Kyra van 7 jaar heeft een loodzwaar halfjaar achter de rug, met veel bloedtransfusies en een stamceltransplantatie om te genezen van aplastische anemie. Ze zit thuis nog in isolatie, maar kan gelukkig weer zingen, dansen en knutselen.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!
De autogordel zit waarschijnlijk niet goed, dacht Kyra’s moeder Serena aanvankelijk, toen ze vreemde puntbloedinkjes zag in de nek van haar dochter. Maar Kyra bleef maar blauwe plekken krijgen, op allerlei ongebruikelijke locaties zoals haar liezen. En de plekken gingen niet weg. “Op een gegeven moment zagen haar bovenbenen bont en blauw. Toen zijn we naar de huisarts gegaan om bloed te laten prikken.”
Spierwit gezichtje
Diezelfde avond nog belde de huisartsenpost dat Kyra met spoed langs moest komen. “Haar bloedwaarden waren zó slecht, dat ze dachten aan acute leukemie”, zegt Serena. Na verder onderzoek ’s nachts in het ziekenhuis vertelde de kinderarts tot haar opluchting dat het in ieder geval geen acute leukemie was. De verdenking was nu ITP, een ziekte waarbij je te weinig bloedplaatjes hebt. Serena: “Alleen klopte Kyra’s ziektebeeld daar niet helemaal bij, want ze had niet alleen heel weinig bloedplaatjes, maar ook heel weinig rode bloedcellen. Daardoor had ze ook een spierwit gezichtje. We mochten wel naar huis en moesten de week erop terugkomen voor controle.”
Kleur op het gezicht
Kyra zelf leek even energiek en blij als ze altijd was, ondanks de vele blauwe plekken. Serena: “Ik merkte verder weinig aan haar en dat was bizar, gezien haar extreem lage bloedwaarden. Twee weken later waren die zó laag, dat ze een transfusie moest krijgen met rode bloedcellen en bloedplaatjes. Daardoor verdwenen prompt de blauwe plekken en kreeg ze weer wat kleur op haar gezicht.” Ondertussen werd ook duidelijk wat er echt aan de hand was met Kyra: ze had de zeldzame ziekte aplastische anemie. Daarbij valt je eigen afweersysteem de stamcellen in je beenmerg aan, waardoor je geen gezonde bloedcellen meer kan aanmaken. De ziekte kan aangeboren zijn of zomaar ontstaan.
Tandvleesbloedingen
Maandenlang kreeg Kyra iedere week een transfusie met bloedplaatjes en elke 10 dagen een transfusie met rode bloedcellen. “Ik merkte het direct als ze weer aan een transfusie toe was”, zegt Serena. Dan zei ze: ‘Mam, het bloedt weer in mijn mond.’ Ze kreeg namelijk tandvleesbloedingen door het tekort aan bloedplaatjes. 17 bloedplaatjestransfusies heeft ze in totaal gehad en 13 transfusies met rode bloedcellen. Voor één zak bloedplaatjes zijn 5 donors nodig, dus er zijn in totaal 98 bloeddonors nodig geweest voor Kyra. 98 echte helden, wat ons betreft.”
“Ik merkte het direct als ze weer aan een transfusie toe was”
Houd moed, alles komt goed
Helaas ging de aplastische anemie niet vanzelf over, het enige redmiddel voor Kyra was een stamceltransplantatie. Daarbij krijg je nieuwe stamcellen van een stamceldonor toegediend, die in je beenmerg weer gezond bloed kunnen aanmaken. Serena: “We hadden geluk dat Matchis al snel een geschikte stamceldonor vond, onze 99ste held.” Kyra werd opgenomen in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis Leiden en kreeg voorbereidende behandelingen, waaronder een chemokuur om alle eigen cellen uit het beenmerg weg te halen. “Ze had heel lang haar tot op haar billen, dat heeft ze van tevoren laten afknippen en gedoneerd aan de stichting Haarwens. Ze is het hele traject zó sterk geweest. Met Moederdag kreeg ik een kaartje van haar waarop stond: ‘Lieve mam, houd moed, alles komt goed.’”
Heel vatbaar
Op 19 juni kreeg Kyra haar stamceltransplantatie. Na totaal 5 weken in het ziekenhuis mocht ze naar huis om verder te herstellen. Maar wel in volledige afzondering van andere mensen. Serena: “Haar afweersysteem moet nog opgebouwd worden, dus ze is super vatbaar voor elk virus dat langskomt. Ze moet ook opnieuw het vaccinatieprogramma van de overheid doorlopen. Daarom mag ze nog niet naar school of naar vriendinnetjes toe, en dat is best wel frustrerend voor haar. Hopelijk mag ze 6 januari 2025 weer naar school. Ik zit zelf ook in isolatie thuis, want ik wil niks van buiten meenemen dat haar ziek kan maken. Gelukkig mag ik van mijn werkgever thuiswerken.”
Verhaal delen
Het goede nieuws is dat de stamcellen goed aanslaan, Kyra’s bloedwaarden schieten inmiddels omhoog. “Heel bijzonder dat de cellen van een vreemde zich in je lichaam kunnen nestelen om daar weer hun werk te doen”, zegt Serena. “Ik ben zo dankbaar voor de 99 helden die Kyra hebben gered. Voordat ze ziek werd, was ik me weinig bewust van het belang van bloed- en stamceldonors. Ik had er ook nooit mee te maken gehad. Daarom wil ik dit verhaal nu graag zo veel mogelijk delen.”
