De vreemde bult die kleine Allexa van drie jaar op haar buik had, bleek door een neuroblastoom te komen: een zeldzame vorm van kanker bij kinderen. Tijdens een zwaar behandeltraject van twee jaar kreeg ze meer dan 51 bloedtransfusies om haar in leven te houden.
“De bult was zo groot als mijn vuist”, begint Jelmer, de vader van Allexa, zijn verhaal. “Een buikwandbreuk, dacht de dokter van de spoedeisende hulp, waar we op Hemelvaartsdag 2021 naartoe gingen. Maar onze eigen huisarts die haar een dag later zag, vond nader onderzoek door een kinderarts verstandig. Dus gingen we door naar het ziekenhuis, waar ze op de echo geen buikwandbreuk zagen maar wel een probleem bij haar nieren.” Het vermoeden rees dat Allexa een tumor had, alleen was niet precies duidelijk welke vorm. Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie zou Allexa verder kunnen helpen.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!
Pijn bij lopen
“En dan begint langzaam het besef in te dalen dat je kind kanker heeft”, zegt Jelmer. “Dat was een heel onwerkelijk idee. Ook omdat Allexa zich prima voelde, ze speelde gewoon. Niets wees erop dat ze ziek was. Ja achteraf, toen konden we opeens dingen verklaren door haar ziekte. Ze liep bijvoorbeeld niet graag en wilde altijd na honderd meter opgetild worden. En ze had moeite haar evenwicht te bewaren. Maar dat is niet heel gek gedrag voor een driejarige. Pas door de onderzoeken in het ziekenhuis kwamen we erachter dat haar benen vol met uitzaaiingen bleken te zitten en dat ze daardoor pijn had bij het lopen.”
“Dan weet je echt even niet meer waar je het zoeken moet als ouders”
Een broertje erbij
Allexa had een grote tumor op haar bijnier en 44 uitzaaiingen in haar botten, toonde een scan in het ziekenhuis. Jelmer: “De arts vertelde dat het een neuroblastoom was en dat ze 20-40% kans had om te overleven. Dan weet je echt even niet meer waar je het zoeken moet als ouders.” Bizar genoeg stond voor Jelmer en zijn vrouw Jaylin vlak na dit slechte nieuws de afspraak om een 8-weken echo te laten maken, want Jaylin was zwanger van hun derde kind, Logan (naast hem heeft Allexa nog een oudere zus, Emma). “Heel eerlijk: ik heb van de zwangerschap van Logan weinig meegekregen”, zegt Jelmer. “We werden zó geleefd door de agenda van het ziekenhuis. Iedere week kregen we een bericht met: ‘Op deze momenten moeten jullie met Allexa op die en die plek zijn’. Ergens was dat ook wel een houvast, je gaat maar mee in die flow.”
Eind december ’21, midden in het zware behandeltraject van Allexa, werd Logan geboren. “Daar hadden we allemaal heel erg naar uitgekeken”, vertelt Jelmer. “Allexa ook. Ze mocht in de week van zijn geboorte even thuis zijn om aan te sterken, het was ontzettend fijn om voor één week als normaal gezin thuis te leven, voor ze haar behandelingen in het ziekenhuis weer moest hervatten.”
Stamcellen afgenomen
Hoeveel behandelingen Allexa nodig had, laat haar indrukwekkende kanjerketting van 661 kralen zien: één kraal voor iedere keer, van bloedprikken tot bestralingen en chemokuren. Veel van die kralen staan ook voor bloedtransfusies. Jelmer: “Vanwege bloedarmoede had Allexa al snel extra bloed nodig, haar Hb was heel laag. En zeker toen ze twee zeer zware chemokuren moest krijgen. Sanquin heeft vóór de eerste chemokuur ook stamcellen bij haar afgenomen, om ze te beschermen tegen beschadiging door de chemo en na afloop gezond en wel terug te kunnen geven. Daarvoor gaven ze haar eerst injecties om te zorgen dat de stamcellen vanuit het beenmerg in het bloed terechtkwamen.
Daarna werd ze aan een speciaal apparaat gekoppeld dat de stamcellen uit haar bloed filterde. Daar staat normaal een dag voor, maar bij haar duurde het drie dagen. En al die tijd moest ze stil blijven liggen. Ik kan je zeggen: dat is een uitdaging voor een kind van drie. We hebben steeds aan haar zijde gezeten om haar af te leiden.”
"Wij zeiden: ‘Geef haar ’s avonds maar geen transfusies, want dan ligt ze de hele nacht te keten."
Spuitjes met samengeperst bloed
Een extra complicatie trad op toen Allexa een leverontsteking kreeg na de tweede chemokuur. Ze mocht op dat moment geen vocht hebben, maar ze had wél extra bloed nodig. “Toen heeft Sanquin speciale spuitjes met samengeperste bloedplaatjes en rode bloedcellen gemaakt, waar het vocht aan onttrokken was.”
Maar liefst 51 transfusies heeft ze in totaal gehad, en Jelmer weet nog goed hoe sterk het effect was. “We zagen het vrijwel altijd als ze weer een transfusie nodig had. Van tevoren was ze een soort zoutzakje, heel wit en slap, zonder energie. Maar zodra ze bloed had gekregen, werd ze weer Allexa. Dan kwam er kleur op de wangen, de ogen gingen verder open, ze had weer energie. Echt heel bijzonder: als je bloed bij iemand naar binnen ziet lopen, zie je het leven terugkeren. Wij zeiden in het ziekenhuis ook: ‘Geef haar ’s avonds maar geen transfusies, want dan ligt ze de hele nacht te keten.’
Bloeddonors bedankt
In januari ’22 volgde een grote operatie waarbij de tumor bij Allexa werd weggehaald. Eind maart kon ze naar huis. Daarna volgde nog een periode met bestralingen en immuuntherapie. “Dat was gelukkig wat minder belastend”, vertelt Jelmer.
Inmiddels is Allexa zeven jaar en al een jaar hoeft ze geen kralen meer aan haar kanjerketting te rijgen. Ze blijft wel iedere drie maanden op controle komen. Jelmer: “Ik ben ongelooflijk dankbaar dat we alle vijf nog samen zijn. Want verschillende vriendjes en vriendinnetjes van Allexa in het Prinses Maxima Centrum hebben het niet gered. Dat kwam iedere keer heel hard binnen en drukte je neus op de feiten. Veel kinderen overleven dit niet. Ik ben bloeddonors ook heel erg dankbaar: zonder hun donorbloed had Allexa haar zware chemokuren niet kunnen ondergaan en was ze niet beter geworden. Het is echt een kwestie van leven of dood.”
Onderzoek
Al jarenlang zet Sanquin zich in voor verbeterde diagnostiek en behandeling van neuroblastoom. Zo ontwikkelde we een bloedtest die prille uitzaaiingen in het beenberg kan aantonen, waardoor kinderen gerichter kunnen worden behandeld. Ook ontwikkelen we nieuwe immuuntherapieën met afweercellen, om kinderen met neuroblastoom een betere overlevingskans te bieden.