Anne: “Ik kan alles doen waar ik zin in heb”

Voor Anne Assies (20) zijn bloedtransfusies een vast onderdeel van haar leven. Ze krijgt ze al sinds haar 12de elke drie weken omdat ze Diamond-Blackfan Anemie heeft, een ernstige vorm van bloedarmoede.

Nog geen donor? Meld je direct aan!

De week voorafgaand aan haar bloedtransfusie merkt Anne het heel duidelijk: ze wordt dan heel snel moe, meer nog dan normaal, en heeft moeite zich te concentreren. “Dat is wel lastig als ik net in die periode een toets heb voor mijn opleiding”, zegt ze. “Gelukkig mag ik van de docenten vaak een herkansing doen ná een transfusie, ze kennen mijn situatie.”

Anne doet de opleiding financieel-juridische dienstverlening – “Ik wil graag andere mensen kunnen helpen op rechtsgebied” – en gaat in het weekend graag stappen met vriendinnen. Ze houdt van shoppen en naar concerten gaan, luistert veel naar muziek en zingt graag. Haar leven is net als dat van andere 20-jarige jonge vrouwen. “Ik doe alles waar ik zin in heb”, zegt ze. “Al moet ik wel rekening houden met een wat lager energieniveau. Na een druk weekend merk ik meteen dat het iets te veel inspanning voor me was.”

Shotje Red Bull

Vóór ze bloedtransfusies kreeg, was haar situatie heel anders. Als kind was ze altijd moe, extreem moe. Na school kon ze eigenlijk alleen maar rusten. Dat past bij haar ziektebeeld. Diamond-Blackfan Anemie (DBA) is een zeldzame vorm van ernstige bloedarmoede, die ontstaat omdat het beenmerg onvoldoende rode bloedcellen aanmaakt. De ziekte leidt vaak tot een bleke huidskleur en ernstige vermoeidheid. Voor Anne moest er op een gegeven moment zelfs een rolstoel in huis komen, omdat ze lang lopen niet volhield.

Dat alles veranderde toen ze op haar 12de stopte met de medicijnen tegen DBA en in plaats daarvan voortaan iedere drie weken een bloedtransfusie kreeg. “Haar vaste shotje Red Bull”, noemt haar vader dat. Want ze heeft daarna weer een gezonde blos op de wangen en heeft veel meer energie.

Antistoffen

Zo vaak bloedtransfusies krijgen is behoorlijk ingrijpend voor het lichaam. Vervelende bijkomstigheid was dat Anne rond haar 15de antistoffen begon aan te maken tegen haar eigen én het donorbloed. In het laboratorium van Sanquin is uitgebreid onderzocht welke antistoffen dat waren en welk donorbloed beter zou passen, om dit probleem te voorkomen.

Anne: “Sindsdien ontvang ik geen bloed meer van mijn eigen bloedgroep B+, maar van bloedgroep O-. Dat is ook nog eens extra geselecteerd op de afwezigheid van een aantal andere bloedgroepen waar mijn lichaam op reageert.” Dit gaat nu al een aantal jaren goed, ze heeft gelukkig geen nieuwe antistoffen meer ontwikkeld. Wel bouwt Anne door de vele transfusies te veel ijzer op in haar lichaam. “Daar slik ik tabletten voor die mijn ijzergehalte weer omlaag brengen.”

Best grappig

Anne realiseert zich, nu ze wat ouder is, steeds beter hoe belangrijk bloeddonors zijn. “Een klasgenote vertelde me laatst dat ze donor is. Dat was eigenlijk de eerste keer dat ik dat van iemand hoorde. Voor haar was ik dan weer de eerste persoon van wie zij hoorde dat die bloed nodig heeft. Best grappig, vonden we. Ik ben donors enorm dankbaar, dankzij hen is er altijd bloed voorradig voor mij. Al zijn de transfusies na al die jaren redelijk gewoon geworden voor mij, het blijft bijzonder dat anderen vrijwillig hun bloed afstaan voor mensen zoals ik.”

30 mei 2022