Chris en haar vrouw dachten al dat er iets anders aan de hand was met hun zoontje Rijk dan astma. Onlangs kregen ze hun vermoeden bevestigd: Rijk (4,5) heeft hypogammaglobulinemie, een afweerstoornis waarvoor hij immunoglobuline, antistoffen uit donorplasma, zal krijgen.
“Al vanaf dat hij 5 maanden oud was zaten we constant bij de dokter met Rijk”, begint Chris. “Die dacht lang aan astmatische klachten. Maar ondanks medicatie daarvoor bleef hij klachten houden. Hij had veel hoofdpijn en weinig energie, hij moest vaak overgeven en zijn groei bleef achter. Hij kon ook niet met leeftijdgenootjes meekomen. Een tijdje terug zei ik tegen de kinderarts: ‘Rijk is gewoon echt niet oké, er is méér aan de hand.’ De arts deelde mijn zorg, maar kon er ook niet achter komen wat het dan wél was. Ze verwees door naar het Radboudumc in Nijmegen voor uitgebreid bloedonderzoek.”
Meteen doodziek
Uit de bloedanalyse kwam naar voren dat Rijk slechts een minimale hoeveelheid antistoffen aanmaakt, die je nodig hebt om je lichaam te beschermen tegen bijvoorbeeld virussen en bacteriën. Chris: “Een virus dat bij mij een lichte verkoudheid veroorzaakt, maakt hem meteen doodziek met hoge koorts. Zijn lichaam kan zo’n indringer niet goed bestrijden. Hypogammaglobulinemie heet zijn ziekte; gammaglobuline is de verzamelnaam voor de verschillende eiwitten in je bloed die als antistoffen fungeren, en waaraan hij dus chronisch een tekort heeft.”
Geplande behandeling
Patiënten die deze antistoffen missen, worden behandeld met infusen met immunoglobuline dat uit donorplasma wordt gehaald. Ook voor Rijk staat deze behandeling op de planning; binnenkort hebben zijn ouders een gesprek met de arts om te overleggen hoe vaak hij een infuus zal krijgen. “Waarschijnlijk wordt het iedere 3 weken”, zegt Chris. “En aanvankelijk in het ziekenhuis, maar als het goed gaat kan hij over een tijdje zijn infusen thuis krijgen. Dan moeten wij leren om hem aan te prikken.”
Verhaal gaat verder onder de foto
Overstap naar plasma
Dat zelf aanprikken is best een uitdaging voor Chris, gezien haar grote angst voor naalden. “Maar die angst wist ik ook te negeren toen ik me 3 jaar geleden als bloeddonor aanmeldde”, glimlacht ze. “Een collega op mijn werk vertelde eens over haar donorschap en toen dacht ik: ja, dit hoor ik ook te doen. En nu wil ik graag overstappen naar plasmadonaties, omdat ik zie hoe belangrijk dat is voor patiënten zoals Rijk. Toevallig sprak ik laatst een oude buurvrouw wier broertje ook hypogammaglobulinemie heeft. Voor hem werken de infusen met immunoglobuline heel goed. Hopelijk gaat Rijk er net zo veel baat bij hebben.”
1000 donors
Hoe lang Rijk de infusen nodig zal hebben, weten zijn ouders nog niet. “Misschien levenslang? Wie zal het zeggen. Het zal best pittig voor hem worden. Hij snapt dat hij veel naar het ziekenhuis moet en laat alles dapper over zich heen komen. Daarbij is zijn knuffel Schaapje zijn grote steun en toeverlaat, die gaat overal met hem mee. Hopelijk gaat hij straks dankzij de immunoglobuline enorm opknappen en kan hij net zo energiek leven als andere kinderen van zijn leeftijd. Wij zijn alle donors in ieder geval nu al enorm dankbaar voor hun gift. Ik heb begrepen dat het infuus dat Rijk straks krijgt, is samengesteld uit plasma van duizenden donors. Want dat levert veel verschillende antistoffen voor hem op die hem goed kunnen beschermen. Ik vind het heel bijzonder dat zó veel mensen voor hem doneren!”