Cindy Arts was als kind al heel vatbaar voor infecties. “Ik was constant ziek; ik had regelmatig oorontstekingen en verkoudheden. Mijn ouders namen me mee naar verschillende kno-artsen en ook homeopaten, maar niemand wist wat er aan de hand was.”
Duidelijkheid
Het antwoord kwam pas op haar 32ste, in de periode dat ze haar zoon adopteerde uit het buitenland. Cindy: “Ik moest daarvoor een hepatitisvaccinatie halen. Op de controle-afspraak een half jaar later bleek ik geen antistoffen te hebben aangemaakt, wat heel gek was. Toen is het balletje gaan rollen.” Uit vervolgonderzoek bij gespecialiseerde artsen kwam aan het licht dat ze CVID had, ofwel common variable immunodeficiency disorder.
Afweersysteem
Mensen met CVID hebben een afweersysteem dat niet goed reageert op virussen en bacteriën die hun lichaam binnenkomen. “Aan de ene kant was dat fijn om te weten”, zegt Cindy. “Ineens werd me duidelijk waarom ik altijd oorontstekingen had, waarom ik chronisch verkouden was, waarom ik een paar keer per jaar longontstekingen kreeg. Maar het was ook een naar bericht. Want het betekent dat ik voor de rest van mijn leven hier last van zal houden.”
Normaal leven
Als eerste behandeling kreeg Cindy een half jaar antibiotica voorgeschreven, maar dat bleek niet voldoende te werken. Daarom startte ze met een infuus met immunoglobulinen, antistoffen uit donorplasma. Deze eiwitten kunnen haar immuunsysteem een handje helpen. “Ineens werd mijn leven weer een stuk leuker”, vertelt ze. “Ik werd veel minder vaak ziek. En als ik verkouden werd duurde het nog maar twee weken in plaats van de gebruikelijke zes weken. Ik kon weer leven als een normaal mens.”
Gewoon doorwerken
Vijftien jaar later helpen de infusen met immunoglobulinen haar nog steeds. Inmiddels heeft ze een variant van het geneesmiddel waarbij ze het infuus bij zichzelf kan aanleggen, via een prik in haar buik. “Ik doe het één keer per vier weken, het duurt ongeveer 3,5 uur. Maar ik kan er gewoon mijn gang mee gaan, gewoon doorwerken in mijn baan als managementassistente.” Ze wordt regelmatig gecontroleerd, soms gaat haar dosis omhoog als dat nodig blijkt. “Ik ben vanwege mijn CVID wat sneller moe en kan daardoor bijvoorbeeld niet heel intensief sporten. Maar voor de rest kan ik alles doen. Ik wandel ook veel met mijn honden in het bos.”
Inspiratie
Cindy is een aantal jaren bloeddonor geweest, vóór ze gediagnosticeerd werd met haar ziekte. “Ik dacht: mocht ik ooit bloed nodig hebben, dan wil ik zelf ook graag geholpen worden. Ik had er toen geen idee van dat je uit bloed ook plasmageneesmiddelen kunt maken. Nu zou ik graag weer donor zijn, maar dat mag helaas niet meer. Ik heb wel mijn man geïnspireerd; hij is bloeddonor geworden vanwege mijn verhaal. Een vriendin van me heeft zich ook aangemeld. Donors redden niet alleen levens, ze maken die levens ook een stuk leuker en draaglijker.”