Na de zomervakantie van 2019 zag de toen twaalfjarige Demi opeens veel blauwe plekken en kleine, onderhuidse puntbloedinkjes. “Ik dacht dat het kwam door het wakeboarden op zee, tijdens de vakantie”, zegt ze. “Maar papa en mama schrokken, vooral toen ik ze overal op mijn armen en benen kreeg.” Toen haar moeder Petra ook bloedblaasjes in Demi’s mond zag, wist ze: hier is meer aan de hand. Een dag na Demi’s 13de verjaardagsfeest gingen ze naar de huisarts. Die besloot haar bloed te laten onderzoeken.
Bloedfabriek
“We moesten direct naar het ziekenhuis, haar bloedwaarden waren extreem laag”, vertelt Petra. “In eerst instantie dachten ze aan leukemie." Het bleek aplastische anemie, een zeldzame en ernstige aandoening waarbij het beenmerg te weinig nieuwe bloedcellen aanmaakt – zowel rode bloedcellen, witte bloedcellen als bloedplaatjes. Petra: “Haar hele ‘bloedfabriek’ werkte niet goed meer, legde de arts ons uit.”
Bezig bijtje
Zo kwam Demi in haar eerste jaar op de middelbare school in een wervelstorm aan behandelingen terecht. Vijf maanden lang ging ze ziekenhuis in en uit voor onderzoeken en behandelingen. 2 keer per week kreeg ze bloedplaatjes toegediend en om de 2 weken rode bloedcellen. In totaal maar liefst 50 transfusies. Demi: “Het was gek om zo veel behandelingen te ondergaan. Want ondanks mijn ziekte had ik geen pijn en was ik niet heel moe.” Petra: “Ze deed een fitheidstest bij de fysiotherapeut, die verbaasd was dat ze nog zo fit was. Demi is best een bezig bijtje, ze volleybalt veel en wandelt graag met haar opa. En ze is altijd opgewekt. Die houding heeft ons echt door deze vreselijke periode gesleept.”
Kleine geluksmomenten
Maar de bloedproducten waren wel degelijk hard nodig. Zo kreeg Demi door een tekort aan bloedplaatjes een bloeding in haar rechteroog, waardoor haar zicht werd aangetast. Petra: “Die bloedingen kunnen veel interne schade veroorzaken. Donorbloedplaatjes hielpen dat te voorkomen. En met de transfusies van rode bloedcellen zagen we de kleur weer op haar gezicht terugkeren. Als haar bloedwaarden werden gemeten en haar Hb bleek te zijn gestegen, waren dat kleine geluksmomenten voor ons.” De bloedtransfusies waren ook nodig om haar voor te bereiden op de stamceltransplantatie die ze moest ondergaan. Stamcellen maken nieuwe bloedcellen aan in het lijf. Gezonde stamcellen van een donor zouden haar ‘bloedfabriek’ weer op gang kunnen krijgen.
Ergens op de wereld
Begin november werden Demi’s gegevens in het wereldwijde stamceldonorbestand gezet van de stichting Matchis. Vier donors in dat bestand bleken een 10 op 10 match. Bij stamcellen kijk je in de eerste plaats naar de HLA-typering, dat zijn kenmerken op je lichaamscellen. Hoe beter de donor past, hoe minder kans op complicaties na de transplantatie. Eén donor bleek ook nog dezelfde bloedgroep als Demi te hebben. Mooier kon haast niet. Petra: “Ik vind het zó bijzonder dat er ergens op de wereld iemand rondloopt met precies dezelfde kenmerken als Demi. Haar vader Rob en ik konden allebei geen donor zijn; het komt haast nooit voor dat ouders matchen met hun kind voor een stamceltransplantatie.”
1,8 miljoen stamcellen
In januari 2020 kreeg Demi eerst een behandeling om haar immuunsysteem te onderdrukken en vervolgens chemotherapie om haar eigen stamcellen uit te schakelen. Omdat haar afweersysteem plat lag, moest ze 6 weken in isolatie en droeg iedereen om haar heen bescherming. Op 7 februari 2020 vond de stamceltransplantatie plaats. Petra: “De verpleegkundige kwam met een zakje aanlopen waarin 1,8 miljoen stamcellen van de donor zaten. Die gingen, net als bij een bloedtransfusie, met een infuus bij Demi naar binnen."
Herboren
"Toen ik dat zag, dacht ik: eigenlijk wordt ze hiermee herboren. We moeten deze dag dan maar gaan vieren als een tweede verjaardag.” Demi glimlacht: “En dat doen we sindsdien ook, met taart en visite en cadeautjes.” Demi moest nog een aantal weken in het ziekenhuis blijven. Haar lange haar was uitgevallen door de chemotherapie. Ze had koorts en had veel last van zenuwpijn in haar benen. Ook kreeg ze nog een aantal transfusies met bloedplaatjes. Maar de donorstamcellen sloegen aan: beetje bij beetje maakten ze gezonde bloedcellen aan. De bloedfabriek ging weer draaien!
Anonieme donor
Stamceldonors en -ontvangers blijven anoniem voor elkaar uit privacyoverwegingen. Dus wie haar stamceldonor is, weet Demi niet. “Ik weet alleen dat het een man is.” De ontvanger mag een bedankbrief in het Engels opstellen en die via Matchis naar de donor laten sturen. En dat heeft Demi gedaan, met behulp van haar lerares Engels. Demi: “Ik mocht in de brief zo min mogelijk over mezelf zetten. Ik heb hem alleen verteld dat ik een tienermeisje ben. Dat het nu heel goed met me gaat. En dat ik heel blij ben dat hij mij heeft geholpen.”
Dankbaar
Petra: “Tijdens de lange maanden van Demi’s ziekte gingen er allerlei doemscenario’s door mijn hoofd. Stel je voor dat mensen geen bloed meer willen geven? En wat als er geen passende stamceldonor wordt gevonden? Of hij wordt wel gevonden, maar wil of kan niet doneren? Gelukkig hebben ontzettend veel mensen ons belangeloos en anoniem geholpen. Daardoor kunnen wij nu jaarlijks 2 keer Demi’s verjaardag vieren. En daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor.” “En ik ook”, vult Demi aan. “Ik kan alles weer doen, zoals lekker volleyballen. Dank je wel aan alle donors die mij hebben gegeven wat ik nodig had.”