Al vanaf haar geboorte werd Mariska (47) ernstig ziek van elk virus dat voorbijkwam. Pas op haar 29ste ontdekte ze dat ze geboren is met de afweerziekte CVID, waardoor ze geen antistoffen aanmaakt.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!
Als Mariska de eerste dertig jaar van haar leven moet omschrijven, is dat een aaneenschakeling van zware verkoudheden, griepaanvallen, longontstekingen en darminfecties. “Iedere maand moest ik wel een keer in het ziekenhuis worden opgenomen omdat ik zo heftig ziek was. Ik werd jarenlang volgestopt met antibiotica en prednison, wat veel schade heeft aangericht in mijn lichaam. Zo heb ik spierafbraak en broze botten door de prednison. Bovendien zijn mijn longen beschadigd doordat ze zo vaak ontstoken waren. Maar niemand kwam op het idee om onderzoek te doen naar de antistoffen in mijn bloed.”
“Mijn weerstand is beter geworden, ik ben veel minder vaak ziek”
Geen antistoffen
Dat onderzoek gebeurde pas toen ze op haar 29ste een nieuwe longarts kreeg. “Hij vond dat er meer aan de hand moest zijn en lichtte me van top tot teen door. Ik bleek helemaal geen antistoffen aan te maken, waardoor allerlei schadelijke indringers zoals virussen en bacteriën vrij spel hebben in mijn lichaam. CVID heet deze aandoening, wat staat voor common variable immunodeficiency disorder. Ik ben ermee geboren.”
Naaldenfobie
Eindelijk wist Mariska wat er met haar aan de hand was, en dat was een enorme opluchting. “Ik werd zo vaak als een ‘zeikerd’ bestempeld door mijn omgeving als ik weer eens ziek was. Mijn school heb ik afgemaakt op wilskracht, ik heb veel lessen moeten missen. En toen ik in mijn volwassen leven als re-integratieadviseur werkte, werd mijn contract regelmatig niet verlengd omdat ik te vaak uitviel. Dus ja, het was fijn om eindelijk te begrijpen waarom ik zo vaak ziek werd.”
Tegelijkertijd sloeg de schrik haar om het hart toen ze hoorde wat de behandeling was voor patiënten met CVID: regelmatige infusen met antistoffen uit donorplasma. “Ik heb een verschrikkelijke naaldenfobie; toen ik 6 jaar was, werd ik een keer in mijn been geprikt en brak de naald af. Het idee dat ik voortaan om de twee weken geprikt zou moeten worden gaf me nachtmerries. Vóór mijn eerste infuus heb ik drie nachten niet geslapen van de angst, zo erg was het.”
“Als je kan, ga alsjeblieft plasma doneren”
Sporten, wandelen en tuinieren
Met therapie wist Mariska haar angst gelukkig te bedwingen, inmiddels gaat ze alweer 18 jaar iedere twee weken naar het ziekenhuis voor haar infuus. “Ik heb ook een Port-A-Cath gekregen, een kastje dat onderhuids in de borstkas zit en waarop het infuus wordt aangesloten. Daardoor hoeven ze niet iedere keer een bloedvat aan te prikken.”
De tweewekelijkse dosis antistoffen doet zijn werk goed: “Mijn weerstand is beter geworden, ik ben veel minder vaak ziek. En als ik ziek word, is er niet meteen een ziekenhuisopname nodig, zoals vroeger. Helemaal gezond zal ik nooit worden. Ik maak bijvoorbeeld onder andere ook de antistof IgA niet aan en die kan je helaas niet van donors krijgen. Ik moet dan ook geïsoleerder leven dan een ‘normaal’ persoon. Ik ga vrijwel nooit naar feestjes of andere sociale evenementen, alleen als ze in de open lucht zijn en ik me goed genoeg voel. Familie en vrienden komen niet bij me langs als ze bij wijze van spreken slechts een loopneus hebben, en tijdens het griepseizoen ga ik altijd met een mondkapje op naar buiten. Werken gaat helaas ook niet meer, dat kost te veel energie. Maar ik kan dankzij plasmadonors wel bijna als een normaal mens leven en genieten. Op goeie dagen kan ik naar de sportschool, werk ik graag in mijn tuin en ga ik heerlijk wandelen op het strand met mijn hondje Djadja. Zij is mijn steun en toeverlaat.”
Geen medicatie voorradig
Vóórdat ze behandeld werd, had Mariska nog nooit van plasmageneesmiddelen gehoord. “Toen ze me vertelden dat mijn medicatie van donors afkomstig is, dacht ik: wauw, wat een geluk dat er zoveel mensen zijn die dit willen doen! Ik ken zelf niemand die donor is, maar ik ben ze allemaal zó dankbaar. Ik heb een paar keer meegemaakt dat mijn infuus werd uitgesteld, omdat er geen medicatie voorradig was. Op zo’n moment raak je wel in paniek. Stel dat het er nooit meer is? Ik heb een keer 3 weken zonder gezeten: direct werd ik zwaar verkouden en kreeg ik een darmontsteking. Die onzekerheid is vreselijk. Al die jaren strijd je om in leven te blijven en een beetje te kunnen genieten van het leven, en dan merk je ineens weer hoe kwetsbaar je bent. Dus als je kan, ga alsjeblieft plasma doneren.”
