Als Marysa Dijkstra (40) haar maandelijkse infuus met immunoglobulinen, antistoffen uit donorplasma, heeft gehad, kan ze er weer even tegen. Dankzij dit geneesmiddel kan ze zelf ook wat voor de samenleving betekenen, onder meer met haar eigen muziekschool.
“Ik ben er pas op mijn zestiende achter gekomen dat ik geboren ben met een afweerstoornis”, begint Marysa. “Ook al was ik continu ziek – vanaf dat ik een baby was – de artsen kwamen nooit op het idee dat er meer aan de hand was. Tot ik de zoveelste longontsteking had en mijn longarts mijn dossier ging doorspitten. Na wat bloedonderzoek werd het al snel duidelijk dat ik te weinig antistoffen aanmaak.”
Maatwerk
Marysa heeft hypogammaglobulinemie, een afweerstoornis die valt onder de verzamelnaam common variable immunedeficiency (CVID). Ze heeft daardoor vooral een tekort aan IgG en IgA, bepaalde antistoffen die in plasma voorkomen en binnengedrongen bacteriën en virussen bestrijden. “Ik moest als kind continu antibiotica slikken en hoestte non-stop als een oude man. Toen eindelijk de juiste diagnose werd gesteld, dacht ik: nu komt het goed! Maar er ging nog heel wat tijd overheen voordat de juiste balans was gevonden met de geneesmiddelen. Dat is echt maatwerk. Ik begon met één keer per week een infuus, ging naar eens per twee weken, per drie weken, per vijf weken, maar uiteindelijk bleek één keer per maand het beste voor mij te werken.”
Op de bank
Sinds een jaar of negen krijgt ze het infuus thuis in plaats van in het ziekenhuis. Een verpleegkundige van de thuiszorg komt langs om het aan te leggen, waarna ze twee uur rustig op de bank moet blijven zitten. Marysa: “Die dag plan ik niks. Ik trek mijn joggingpak aan en houd de dag helemaal voor mezelf. Dat heb ik wel moeten leren. Toen ik jong was vond ik het moeilijk om rustig aan te doen. Ik wilde functioneren net zoals iedereen om mij heen. Ik heb inmiddels ‘nee’ leren zeggen als dingen niet gaan. Na het infuus piekt mijn afweersysteem even, daarna begint het weer af te nemen tot het volgende infuus. Mijn afweer is wel beter geworden, maar ik word nog steeds sneller ziek dan gezonde mensen.”
Verhaal gaat verder onder de foto.
Ruimte voor dingen
“Het doet wel wat met je, chronisch ziek zijn”, vertelt Marysa. “Ook mentaal. Niet iedereen in je omgeving begrijpt wat er aan de hand is. De ziekte gaat nooit weg. Ik heb van kinds af aan al zo veel infecties opgelopen, dat ik inmiddels behoorlijk wat schade aan mijn lichaam heb. Dankzij de infusen krijg ik gelukkig veel minder ontstekingen. Daardoor heb ik ook meer energie gekregen. Er ontstaat ruimte voor dingen. Ik kan zelfstandig ondernemer zijn: ik heb mijn eigen muziekschool en geef zang- en vioolles. Daar geniet ik enorm van! Ik kom uit een muzikale familie. Muziek heeft me altijd door de moeilijke periodes heen gesleept. Het helpt om mijn hoofd leeg te maken. Dat effect zie ik ook bij mijn leerlingen.”
Bos rozen
Al sinds haar zestiende weet Marysa dat ze haar geneesmiddel aan plasmadonors te danken heeft. “Het is zo bijzonder dat donors dit doen. Ik denk dat ik anders niet eens meer in leven zou zijn. Mijn vriend, mijn schoonzus en een aantal vrienden zijn ook donor geworden. Op Wereld Bloeddonordag ben ik een paar keer met een grote bos rozen naar de bloedbank in Leeuwarden gegaan om donors te bedanken. Die reageren dan heel bescheiden dat het maar een klein gebaar is. Maar voor mij betekent hun daad alles. Het betekent dat ik kwaliteit van leven heb. Ik krijg de energie om iets terug te doen voor de maatschappij. Zo zetten mijn vriend en ik ons dagelijks in voor kinderen en jongeren die het moeilijk hebben. Mijn vriend werkt in de jeugdzorg en zelf heb ik bij de muziekschool een soort huiskamer gecreëerd waar jongeren met problemen of een beperking een luisterend oor vinden. Dankzij plasmadonors kan ik dit allemaal doen.”