Priscilla (32) heeft een grote kinderwens. Maar haar sikkelcelziekte maakt het extra moeilijk om die wens in vervulling te laten gaan: “Ik zal iedere zes weken een wisseltransfusie moeten krijgen als ik met mijn medicatie stop.”
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
Elf maanden oud was ze toen ze haar eerste pijnaanval kreeg. Haar ouders wisten niet dat ze sikkelcelziekte had, maar zagen wel dat het niet goed ging met hun alsmaar huilende baby. “In het ziekenhuis werd de diagnose gesteld”, vertelt Priscilla. “Toen kwamen mijn ouders erachter dat ze beide drager zijn van het gen dat sikkelcelziekte veroorzaakt.” Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte waarbij de rode bloedcellen niet rond maar sikkelvormig zijn. Daardoor bewegen ze zich niet zo gemakkelijk door de bloedvaten en hebben ze de neiging samen te klonteren. Deze klonters blokkeren de bloedstroom en kunnen ernstige pijnaanvallen (‘crises’), infecties en orgaanschade veroorzaken. Ook lijden patiënten met sikkelcelziekte aan ernstige bloedarmoede, waardoor ze weinig energie hebben.
Strenge leefregels
“Ik was om de haverklap ziek en moest regelmatig school missen omdat ik weer in het ziekenhuis lag”, herinnert Priscilla zich. “Daar had ik het best moeilijk mee toen ik jong was.” Ze wilde lang niet toegeven dat ze een ernstige ziekte had en probeerde gewoon haar leven te leiden. “Maar de realiteit haalt je snel in. Je moet strenge leefregels in acht houden om geen zware pijnaanval uit te lokken. Zoals geen stress, geen kou, geen zware fysieke inspanning en genoeg rust. Anders lig je in no time weer in het ziekenhuis met een crise. Ik ben een tijdje best depressief geweest over mijn ziekte, met therapie heb ik geleerd om het te accepteren.”
"Toen ik verpleegkunde ging studeren en zag hoe vaak donorbloed gegeven werd aan patiënten, realiseerde ik me pas hoe waardevol zo’n zakje bloed is"
Altijd pijn
De behandeling in haar jeugd bestond vooral uit veel drinken, zware pijnstilling en af en toe een zakje donorbloed als haar Hb-waarde veel te laag was. Tegenwoordig slikt Priscilla ook medicijnen die onder andere de aanmaak van sikkelcellen afremmen. Daardoor heeft ze nauwelijks meer bloedtransfusies nodig. Wel leeft ze met chronische pijn in haar lichaam. “Dat is een soort sluimerende pijn in mijn benen, onderrug en handen. Soms heb ik ergere pijnaanvallen die ik met medicatie bestrijd. Maar als de pijn niet meer te harden is, word ik opgenomen in het ziekenhuis en krijg ik een bloedtransfusie. Dat gebeurt niet heel vaak, daar heb ik geluk mee. Sommige sikkelcelpatiënten moeten regelmatig donorbloed krijgen.”
Wisseltransfusies
Toen ze als kind bloedtransfusies kreeg, dacht ze er nooit over na dat dat bloed van een donor afkomstig was. “Ik vond het vooral raar, een zakje met bloed dat mijn lichaam in ging. Maar toen ik verpleegkunde ging studeren en zag hoe vaak donorbloed gegeven werd aan patiënten, realiseerde ik me pas hoe waardevol zo’n zakje bloed is. En hoe belangrijk donors zijn.”
Ze stond er nooit bij stil dat ze misschien zelf ook veel donorbloed nodig zou hebben, totdat haar behandelend hematoloog haar kinderwens met haar besprak. Priscilla: “Hij wees me erop dat als ik zwanger wil worden, ik moet stoppen met mijn medicatie. Maar dan ga ik gegarandeerd heel vaak zware pijnaanvallen krijgen. Om dat te voorkomen, moet ik regelmatig wisseltransfusies krijgen. Daarbij wordt eens in de zes weken 80% van mijn bloed verwisseld met gezond donorbloed. Dat is nogal wat, ik realiseer me dat daar heel veel donors voor nodig zijn.” Dit jaar gaat ze met haar hematoloog en gynaecoloog om de tafel om een plan te maken voor het afbouwen van haar medicatie. “Ik ben in ieder geval alle bloeddonors alvast enorm dankbaar. Mede dankzij hen kan ik hopelijk mijn kinderwens in vervulling laten gaan.”
“Ik hoop dat meer mensen met een donkere huidskleur donor worden, want zij zijn nog ondervertegenwoordigd in de donorgemeenschap”
Meer donors met niet-westerse achtergrond nodig
Priscilla vertelt regelmatig over haar ziekte, zo heeft ze met haar verhaal in De Telegraaf en Linda gestaan en meegewerkt aan het tv-programma Je zal het maar hebben. Ze sprak onlangs ook op een voorlichtingsavond van Sanquin over bloeddonatie. “Daar hoorde ik van een andere spreker dat Sanquin het heel belangrijk vindt dat het donorbestand een goede afspiegeling is van de samenleving. Want dan zijn de verschillende bloedgroepen ook goed vertegenwoordigd in de bloedvoorraad. Toen realiseerde ik me pas dat het dus niet alleen gaat om voldoende bloeddonors, maar ook om bloeddonors met verschillende achtergronden: naast West-Europees ook Afrikaans en Aziatisch bijvoorbeeld. Voor mij was er tot nu gelukkig altijd passend bloed. Maar wie weet hoe het zal verlopen als ik veel wisseltransfusies moet krijgen?”
Anderen inspireren
Sinds die Sanquin-avond praat Priscilla veel over het belang van bloeddonorschap binnen haar eigen netwerk. “Ik hoop dat meer mensen met een donkere huidskleur donor worden, want zij zijn nog ondervertegenwoordigd in de donorgemeenschap. Mijn partner en zijn broers en zussen hebben het er inmiddels over gehad, dus wie weet komen zij binnenkort langs op de bloedbank”, glimlacht ze.