Aplastische anemie is een zeldzame, zeer ernstige aandoening waarbij de stamcellen in het beenmerg niet voldoende bloedcellen produceren. Daardoor ben je onder meer veel vatbaarder voor infecties, krijg je stollingsproblemen bij bloedingen en ben je erg vermoeid. “Bij mij kwam het op mijn zeventiende aan het licht”, zegt Renske. “Ik was zo’n beetje elke twee weken ziek, had steeds griepjes. En ik kreeg overal blauwe plekken. De huisarts constateerde dat mijn Hb-waarde gigantisch laag was – ‘een wonder dat je nog op je benen staat’ – dus hij stuurde me door naar het ziekenhuis.” Daar kreeg Renske meteen een bloedtransfusie.
Bergafwaarts
Hoe de ziekte bij Renske is ontstaan, weet ze niet. “Het is waarschijnlijk door een virus getriggerd, waardoor mijn afweercellen op hol sloegen.” Om haar afweercellen te kalmeren, kreeg ze een zogeheten ATG-behandeling: een infuus met antistoffen die deze cellen uitschakelen. “Toen bleef ik een tijdje stabiel. Maar rond mijn twintigste ging het weer bergafwaarts en moest ik opnieuw behandeld worden.”
Knoop doorgehakt
Jarenlang kreeg ze om de zo veel tijd bloedtransfusies. Renske: “Ik heb zó ontzettend veel bloed ontvangen, van zó veel donors. Daar ben ik ze heel dankbaar voor. Anders was ik op mijn zeventiende al overleden.” In die jaren overwogen haar artsen ook regelmatig een stamceltransplantatie als behandeling. “Maar iedere keer als ze op het punt stonden dat in gang te zetten, ging het opeens weer wat beter met me waardoor er toch de hoop was dat de ziekte voldoende onder controle bleef met bloedtransfusies”, zegt Renske. “Uiteindelijk hebben ze de knoop doorgehakt toen ik 27 was.”
Hond Joep
Een stamceltransplantatie was Renskes laatste redmiddel om te genezen. “Al die jaren kon ik geen leven opbouwen; ik kon geen opleiding afmaken en geen baan volhouden door mijn ziekte. De laatste drie jaren waren heel slecht, met veel pijn en infecties, onder andere in mijn slokdarm. Daardoor ging eten heel moeilijk; een slokje water drinken deed al pijn.” Haar hond Joep hielp haar door de zware tijden heen. “Dankzij Joep kwam ik nog buiten, hij was een grote steun voor me.”
Een match
In juli 2021 werd Renske opgenomen in het ziekenhuis voor de stamceltransplantatie: er was door Stichting Matchis een passende donor gevonden. Bij een stamceltransplantatie is het belangrijk dat donor en ontvanger dezelfde HLA-typering hebben. Dat is een bepaald eiwitkenmerk dat op de meeste lichaamscellen zit. Dezelfde bloedgroep is juist weer minder belangrijk. De kans op een match is heel klein, dus daarom wordt er gezocht in de wereldwijde databank van stamceldonors. Stamcellen kunnen dus van een buitenlandse donor naar een Nederlandse patiënt gaan en vice versa.
Angstige periode
De stamceltransplantatie verloopt, net als bij een bloedtransfusie, via een infuus. Maar de ontvanger krijgt eerst chemotherapie om het eigen immuunsysteem en beenmerg af te breken. In de weken na de transplantatie is de ontvanger daardoor nog heel kwetsbaar. Renske: “Dat was een heel angstige periode voor me. Omdat ik geen enkele weerstand had, kon een verkoudheid al fataal zijn. Het duurde even voor de donorstamcellen nieuwe bloedcellen gingen maken. Toen dat eindelijk gebeurde, was dat een klein feestje voor me.”
Onbekende held
Wie haar donor is, blijft onbekend voor Renske. “Ik weet alleen dat het een man van in de 30 is. Dat een onbekend iemand me heeft kunnen helpen omdat wij dezelfde HLA-typering hebben vind ik heel bijzonder. Ergens voelt hij als een soort familielid van me, hij hoort bij mij.”
Renske is nu volledig genezen van haar ziekte. “Bij de laatste controle in het ziekenhuis was het donorpercentage 100%. Dat betekent dat ik nu alleen nog maar bloedcellen van de donorstamcellen heb. Grappig genoeg heb ik nu ook de bloedgroep van de donor: A+. Vroeger was ik O+.”
Immens dankbaar
De datum van haar stamceltransplantatie voelt als een hergeboorte voor Renske. “De eerste ‘verjaardag’ ben ik met mijn familie uit eten gegaan om het te vieren. Ik geniet van alles om me heen, wil alles uit het leven halen. Want ik weet hoe kwetsbaar het is. Nu kan ik mijn opleiding tot laboratoriumanalist weer oppakken. Ik werk inmiddels zelf in het ziekenhuis, bij de bloedafname. Toevallig moest een vrouw laatst een stamceltransplantatie ondergaan; het was mooi dat ik haar kon geruststellen en over mijn eigen ervaringen kon vertellen.”
Haar stamceldonor wil ze nog een – geanonimiseerde – bedankbrief schrijven. “Ik hoop dat hij een mooi en goed leven heeft. Ik ben hem en alle bloeddonors immens dankbaar voor hun gift. Donors geven echt leven terug.”
Ook stamceldonor worden? Kijk op de website van Matchis.