Zijn eerste transfusie kan Ronnie Rameswar (49) zich echt niet meer herinneren. Drie jaar was hij, en hij ging per ambulance naar het ziekenhuis omdat hij opeens heel ziek werd en erg bleek zag. Omdat zijn hemoglobine (Hb) extreem laag was, kreeg hij direct een bloedtransfusie. De eerste van de vele honderden die in zijn leven zouden volgen.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
Ronnie heeft bèta-thalassemie, een erfelijke bloedziekte waarbij het eiwit hemoglobine in de rode bloedcellen niet goed gevormd wordt. Daardoor breekt zijn lichaam de eigen rode bloedcellen snel weer af. “Mijn ouders zijn allebei drager van de ziekte, maar zijn zelf niet ziek. Het begon bij mij op mijn 3de. Ik heb voortdurend gezond donorbloed nodig.”
De trap op en neer
Gemiddeld iedere 3 weken krijgt Ronnie een nieuwe transfusie, al zijn hele leven lang. “Mijn Hb-waarde wordt om de 2 weken gemeten. Is het te laag, dan ga ik aan het infuus. Ik merk dan direct hoe nodig ik het heb; na een bloedtransfusie heb ik minder botpijn en voel ik me fitter. Ik kan dan zo tien keer de trap op en neer lopen. Maar twee weken later haal ik met moeite één keer. Als je niet genoeg gezond bloed hebt, word je extreem moe.”
Tweede thuis
Zijn ziekte betekende voor Ronnie dat het ziekenhuis zijn tweede thuis werd. ‘Ik was er om de haverklap. Want er treden veel complicaties op bij deze ziekte, zowel door de bloedarmoede als door de constante bloedtransfusies; door de transfusies stapelt er te veel ijzer (ferritine) in mijn lichaam op. Ik heb hierdoor al veel schade aan mijn organen gekregen. Op mijn 10de moest mijn milt verwijderd worden in een zware, twaalf uur durende operatie. Ik heb daarna een jaar gerevalideerd. Ook heb ik al jaren last van levercirrose, en artrose. Met speciale ontijzeringspillen werd vanaf het begin geprobeerd de hoeveelheid ijzer in mijn lijf te verminderen. Maar een half jaar geleden lag ik nog in het ziekenhuis vanwege een ferritinewaarde van 5200 microgram per liter, terwijl de streefwaarde onder de 300 microgram per liter hoort te zijn. Sindsdien krijg ik naast de pillen wekelijks een infuus met een geneesmiddel dat het ijzer vermindert. Daardoor gaat het wat beter.”
Normaal leven
Ronnie heeft door de jaren heen geleerd hoe hij met zijn ziekte om moet gaan en hoe hij het beetje energie dat hij heeft, kan doseren. ‘Ik wilde altijd zó graag normaal zijn, net als andere mensen. Ik ging gewoon mee op schoolreisjes, ook al was ik daarna helemaal kapot. Door het vele ziekenhuisbezoek heb ik ook moeite gehad mijn school af te maken, maar het is toch gelukt. Ik was bang dat ik nooit een baan zou krijgen, een vrouw of kinderen. Maar ik ben nu getrouwd met een geweldige vrouw en heb 2 prachtige kinderen. Voetballen, een grote passie van me, kan ik door mijn ziekte helaas niet. Dus heb ik gezocht naar andere manieren om toch iets op dit gebied te doen en ben ik jeugdtrainer geworden. Ik heb ook altijd gewerkt, in banen van veertig uur per week. Je hebt maar één leven, ik probeer er zo veel mogelijk uit te halen.
Dankbaar voor een lach
Helaas lukt werken Ronnie nu niet meer. “Ik moet onder ogen zien dat dat niet meer gaat. De artrose in mijn handen en benen is erger geworden en het denken en concentreren valt me zwaarder.” Zijn behandelend arts heeft onderzocht of Ronnie een stamceltransplantatie zou kunnen ondergaan, waarbij nieuwe stamcellen helpen om gezond bloed aan te maken. Ronnie: “Helaas is een volledige match met mij moeilijk te vinden en vindt de arts de risico’s op complicaties ook te hoog. Daarom is het zoeken naar een match gestopt. Maar zolang er bloed op voorraad blijft, kan ik doorgaan met de cyclus die ik nu al jaren volg: ik voel me slecht, mijn Hb wordt gemeten, ik krijg een bloedtransfusie en het gaat weer even beter. Ik ben blij met het leven wat ik tot nu toe heb kunnen leiden. Als ik mijn vrouw en kinderen naar me zie lachen, voel ik me dankbaar. Dankbaar ook naar al die donors die voor mij hun bloed hebben gedoneerd. Ik leef al 45 jaar dankzij donorbloed, daar ben ik me heel erg van bewust.”