Ik ben zwanger, logisch dat ik steeds zo moe ben, dacht Tes bij de zwangerschap van haar eerste kind. Toen ze zich aan een deurklink stootte en een blauwe bult ontwikkelde ter grootte van een ei, weet ze het ook daaraan. Haar verloskundige die een groeiecho afnam dacht daar anders over. “Die schrok zich een hoedje en stuurde me direct door voor bloedonderzoek”, vertelt Tes. “En daaruit bleek dat het helemaal mis was. Ik had veel te weinig bloedplaatjes en een extreem lage Hb-waarde, wat duidt op bloedarmoede. Ik werd direct doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar vroegen de artsen zich verbaasd af hoe ik met zulke lage waarden nog op mijn benen kon staan.”
Spoedkeizersnede
De artsen dachten in eerste instantie aan het HELLP-syndroom, een vorm van zwangerschapsvergiftiging. Omdat dit levensbedreigend is voor moeder en kind besloten ze het kindje van Tes met 31 weken via een spoedkeizersnede te halen. “Ik heb niks van de geboorte meegekregen”, zegt Tes. “Cas werd direct naar een couveuse gebracht. Zelf kreeg ik tijdens en na de operatie bloedplaatjes en rode bloedcellen toegediend. Toen ik stabiel genoeg was, mocht ik ’s avonds eindelijk naar mijn kind toe.”
Zeldzame bloedziekte
Ondanks dat ze donorbloed had gekregen, zakten Tes’ bloedwaarden weer razendsnel. Daardoor ging bij één arts een belletje rinkelen: dit zou wel eens de zeldzame bloedziekte TTP kunnen zijn, trombotische trombocytopenische purpura. TTP is een zogeheten auto-immuunziekte, waarbij je lichaam zichzelf aanvalt: je maakt dan antistoffen aan tegen een bepaald stollingseiwit in het plasma. Doordat dit eiwit zijn werk niet meer kan doen, ontstaan overal in het lichaam kleine bloedstolsels in de haarvaten. Door die bloedstolsels worden de organen niet meer goed van zuurstof voorzien en kunnen ze beschadigd raken en uitvallen.
Schop onder de kont
Tes: “Het gekke was dat ik nauwelijks klachten had. Ik heb al die tijd gewoon doorgewerkt, zelfs nog paardgereden. Echt bizar, vonden de artsen. Tja, ik ben nogal energiek van nature. Toen ik zo moe werd, dacht ik bij mezelf alleen: schop onder de kont en doorgaan.” Toch is TTP heel gevaarlijk en zelfs levensbedreigend: als je er te lang mee rondloopt, krijg je onherroepelijk orgaanschade.
De behandeling bestaat meestal uit het vervangen van het eigen plasma door gezond donorplasma. Zo ook bij Tes: 3 weken lang moest ze 5 uur per dag aan een plasmaferese-apparaat liggen en ontving ze honderden zakken donorplasma. “Ik kreeg een goede band met de medewerkers van Sanquin die de plasmaferese bij mij uitvoerden”, grinnikt ze. “In 5 uur praat je heel wat af met elkaar.
Milt eruit
Na een maand was Tes gezond genoeg om naar huis te gaan. Twee weken later kreeg ze helaas een terugval, wat zich uitte in veel blauwe plekken en lage bloedwaardes. Een infuus met een zwaar geneesmiddel dat de productie van antistoffen remt hielp haar er bovenop. Maar niet voor lang: twee weken later was het wéér mis. Tes: “Ik was het toen zó zat, dat ik zei: ‘Haal mijn milt er maar uit.’ Het verwijderen van de milt is een zware ingreep, maar kan TTP genezen. “Ik wilde eindelijk gewoon moeder kunnen zijn en me met mijn kind bezighouden.”
Tweede kind
Na de verwijdering van haar milt ging het een aantal jaren goed met Tes. De TTP leek weg te blijven. Totdat ze voor de tweede keer zwanger werd. Aan het einde van haar zwangerschap, vlak voor zoon Gijs met een keizersnede werd gehaald, daalden haar bloedwaarden weer razendsnel. “Een dag na de bevalling lag ik weer aan het plasmaferese-apparaat”, zegt Tes. Ook deze keer redde het donorplasma haar, daarna bleef ze stabiel. “Het zijn bij mij steeds de zwangerschappen geweest die de TTP triggerden.”
Volop in het leven staan
Tes heeft uitgerekend dat ze in totaal 862 zakken plasma heeft ontvangen. “Veel hè? Dat zijn echt een heleboel donors geweest! Het liefste zou ik ze allemaal willen knuffelen. Dankzij hen kan ik nog volop in het leven staan en genieten van mijn twee zonen Cas en Gijs. Ik vertel tegen iedereen in mijn omgeving hoe belangrijk het donorschap is. Verschillende mensen zijn daardoor plasmadonor geworden.”