Paul: "Gezond plasma heeft alles weer laten functioneren"

Van de ene op de andere dag hoorde Paul Huisman dat hij in levensgevaar verkeerde: zijn nieren en lever waren bijna helemaal uitgevallen doordat hij aan een zeldzame, ernstige bloedziekte leed. Hij kreeg maar liefst 25 liter plasma om te overleven.

Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!

Achteraf waren er natuurlijk al eerder signalen geweest. Zoals de moeheid waar hij al een tijdje last van had. En het oogwit dat geel zag. Maar ja, zoiets besef je altijd pas achteraf. Toen Paul op een woensdagavond bij zijn vriendin op de bank zich opeens heel beroerd voelde, dacht hij in eerste instantie dat hij een griepje had. “Ik werd heel rillerig, moest overgeven, had een bloedneus en mijn ogen zagen heel geel”, vertelt Paul. “Ik dacht: dat gaat wel weer over. De volgende ochtend ben ik gewoon naar mijn werk gegaan; ik ben leraar.” Maar toen hij terugkwam uit zijn werk, viel hij direct in slaap en sliep tot de volgende ochtend door. Op aanraden van zijn vriendin ging hij toch maar naar de huisarts.

Met spoed

Paul: “Ik liet om 13.00 uur bloed prikken en om 16.30 uur kreeg ik een telefoontje van de huisarts dat ik me direct bij de spoedeisende hulp van het ziekenhuis moest melden. Daar deden ze nog meer bloedonderzoek, waarna ze vertelden dat mijn lever niet meer functioneerde. Heel bizar om dat zo opeens te horen. Ik moest voor verder onderzoek met spoed naar het Erasmus MC in Rotterdam. Per ambulance werd ik om – inmiddels – 2.00 uur ’s nachts daarheen gereden.”

Antistoffen tegen eiwit

In het Erasmus MC ontdekten ze dat Paul een heel zeldzame en levensbedreigende bloedziekte had: trombotische trombocytopenische purpura, ofwel TTP. In Nederland hebben circa 500 patiënten ooit TTP doorgemaakt. Het is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam antistoffen aanmaakt tegen een bepaald eiwit – het ADAMTS13 eiwit – dat iedereen in het plasma heeft en een rol speelt bij de bloedstolling. Het gevolg is dat de antistoffen dit belangrijke eiwit afbreken en de bloedplaatjes aan elkaar gaan plakken. Dit veroorzaakt stolsels (trombose) die een bloedvat kunnen verstoppen. 

5x5

“Ik bleek bloedstolsels in mijn organen te hebben”, vertelt Paul. “Daardoor waren mijn nieren bijna uitgevallen en mijn lever ook. De aanmaak van mijn antistoffen werd met geneesmiddelen platgelegd. Ze hebben me direct aan een infuus gehangen en verwisselden mijn eigen plasma met gezond donorplasma. Hier zat dat belangrijke ADAMTS-13 eiwit in, zodat zich geen nieuwe bloedstolsels konden vormen. En zo raakte ik meteen de ziekmakende antistoffen kwijt.” Vijf dagen achter elkaar kreeg hij iedere dag vijf liter plasma. Toen gingen zijn nieren en lever weer werken. “Ik weet nog dat ik na de vierde dag opeens weer heel veel energie kreeg. Ik voelde me springlevend.”

Domme pech

Waarom hij opeens TTP kreeg, weet Paul niet. “Het is een heel zeldzame aandoening, het is gewoon domme pech geweest. De arts vertelde me dat ik heel ziek was en dat mijn leven in gevaar was. Op het moment zelf drong dat niet tot me door. Ik was al lang blij dat ze me aan het behandelen waren. Die transfusies met gezond plasma hebben me heel snel op de been gebracht, dat heeft alles in mijn lijf weer laten functioneren. Het is nu 3 maanden geleden en het gaat goed met me.”

Bang

Paul realiseert zich dat hij zijn leven aan plasmadonors dankt. “Ik weet niet of ik er anders nog geweest was. En ik heb behoorlijk wat plasmadonaties versleten bij mijn behandeling.” Hij wilde zich toen hij beter was meteen aanmelden als donor, maar mag dat niet meer omdat hij zelf transfusies heeft gehad. “Ja, dat is jammer. Ik ben eigenlijk bang voor naalden, dat heeft me er vroeger altijd van weerhouden om me aan te melden. En nu kan het niet meer. Het enige dat ik kan doen, is mijn verhaal delen. Ik ben heel blij dat de wetenschap zo ver is dat ze deze ziekte goed kunnen diagnosticeren. En ik ben heel blij met al die donors die hun plasma doneren. Ik hoop dat ze dat vooral lang blijven doen.”
 

29 juni 2023