Leven met een nierziekte is ontzettend zwaar, zonder een nierdialyse 3 tot 4 keer per week red je het niet. Een niertransplantatie kan de kwaliteit van leven enorm verbeteren, maar dan moet er wel een donornier beschikbaar zijn. Alleen al in de regio Amsterdam staan zo’n 600 patiënten op de wachtlijst. In het HLA-lab van Junior Lardy zoeken ze naar de beste match tussen donor en patiënt.
Als je nierpatiënt bent, werken je nieren voor minder dan 15 procent. Werken ze helemaal niet meer, dan ga je dood. Om te overleven heb je een donornier nodig of dialyse. In dat laatste geval lig je 3 tot 4 keer per week 4 uur lang aan een ‘kunstnier’, die de afvalstoffen uit je bloed filtert. Je moet daarbij een heel streng dieet volgen en medicatie krijgen. Dialyse belast bovendien je hart en bloedvaten waardoor je een groter risico hebt te overlijden aan hart- en vaatziekten.
"Dialyse heeft een grote impact op je leven”, vertelt Junior Lardy, manager van het HLA-lab van Sanquin Diagnostiek. “Je bewegingsvrijheid is heel beperkt en je wordt er erg moe van. De medewerkers van het HLA-lab brengen allemaal een keer een bezoek aan een dialysecentrum, om te zien hoe ingrijpend dialyse is. Zo wordt iedereen zich bewust van wat een dialyse inhoudt en wat een verschil ons werk kan betekenen in het leven van mensen.
Geen 100 procent match
Met een donornier kan een patiënt in principe goed functioneren, maar daar is een lange wachtlijst voor. Bovendien past niet iedere nier bij iedere patiënt. Naast een match qua bloedgroepen moet er ook een match zijn qua HLA-typering. Daarbij kijk je naar de eigenschappen op de witte bloedcellen, en dat is wat de specialisten in het HLA-lab doen. HLA-typeringen worden voor alle transplantaties uitgevoerd, ook voor stamceltransplantaties.
Junior: “Het verschilt per type nierpatiënt hoeveel procent match er minimaal nodig is. De kans op een 100 procent match is bij familieleden het grootst. Maar een 100 procent match hoeft meestal niet, omdat je de afweerreacties na een niertransplantatie redelijk goed kunt onderdrukken met geneesmiddelen. Verder hebben de nieren van levende donors vergeleken met die van overleden donors minder schade geleden; ook dat heeft invloed op het optreden van afstotingsreacties.”
Antistoffen
Heel belangrijk is verder de check op antistoffen bij de patiënt tegen andere HLA-kenmerken. Die kan de patiënt bijvoorbeeld hebben aangemaakt na een eerdere transplantatie of transfusie of na een zwangerschap. Junior: “Iedere drie maanden ontvangen wij een nieuwe bloedafname van patiënten op de wachtlijst om te checken of ze geen antistoffen hebben gevormd. Als die tegen het HLA van een potentiële donor zijn gericht, kan er niet getransplanteerd worden.”
Database
Zodra een donornier beschikbaar komt, start het HLA-lab met de typering daarvan. Dat gebeurt overigens al vóór de nier uit het lichaam van de overledene wordt gehaald, en bij een levende donatie natuurlijk al veel eerder. Junior: “De gegevens stoppen we in de database van Eurotransplant, via allerlei algoritmes wordt vervolgens een bijpassende patiënt gezocht in de landen die bij Eurotransplant aangesloten zijn: Nederland, België, Duitsland, Hongarije, Kroatië, Luxemburg, Oostenrijk, Slovenië en de Nederlandse Antillen. Is er een mogelijke match gevonden, dan gaan wij puzzelen of de match inderdaad zal werken, qua HLA-typeringen en mogelijke antistoffen. Zo mengen we in een kruisproef serum van de patiënt met cellen van de donor om te controleren of die combinatie goed gaat.”
24/7
Maar wat nou als er meerdere patiënten bij de beschikbare nier passen? Junior: “De lijst van Eurotransplant werkt met een rangorde. Patiënten krijgen een bepaald aantal punten op basis van onder andere leeftijd, medische urgentie, wachttijd et cetera. Met die keuze hebben wij niks te maken, wij voeren alleen de laboratoriumtesten uit.”
Omdat er veel haast bij een transplantatie geboden is – met name bij een postmortale donatie – is het HLA-lab 24 uur per dag, zeven dagen per week open. “Soms sta je om 3 uur ’s nachts een typering of een test op antistoffen te doen”, zegt Junior. “Gemiddeld kost de hele procedure ongeveer 8 uur. Het is vrij specialistisch werk, met name het vaststellen van de antistoffen. Het is ook echt handwerk: de kruisproef bekijken we bijvoorbeeld onder de microscoop. Dat maakt dit werk zo leuk. Als er voor een complexe patiënt met allerlei HLA-antistoffen toch nog een match is, en de transplantatie is succesvol verlopen, dan is dat een enorme kick.”
Houdbaarheidsdatum
Junior en zijn team hebben altijd intensief contact met de artsen die betrokken zijn bij de transplantaties. Gemiddeld zijn er 1 à 2 cases per week. De patiënten zelf spreken ze nooit. Junior: “Toch bouw je gek genoeg een bepaalde band op met patiënten. Ze staan soms jaren op de wachtlijst, van de artsen horen we steeds hoe het met ze gaat en we blijven ze al die tijd onderzoeken op antistoffen."
"Er staan ook heel jonge kinderen van 3 of 4 jaar oud op die lijst. Voor hen zijn we extra gemotiveerd, want je weet dat ze waarschijnlijk vaker in hun leven een transplantatie zullen moeten ondergaan. Een donornier heeft maar een beperkte levensduur, die gaat meestal niet een heel mensenleven mee.”
Op de foto; Junior Lardy en collega Samantha Varlack, analist
Tekst: Elke Veldkamp