“Ik was regelmatig radeloos van de pijn”, vertelt Alide. Na haar stamceltransplantatie kreeg ze last van extreem droge ogen, waar geen enkel middel tegen hielp. Tot ze serumoogdruppels, gemaakt van bloed, kon gebruiken. “Wat een verademing, ik ben hier zó dankbaar voor.”
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!
Het verhaal waarom Alide last kreeg van extreem droge ogen heeft een heftige aanloop: twaalf jaar geleden kreeg ze acute myeloïde leukemie. Ze kreeg vele chemokuren en bestralingen als behandeling, maar bleek zo ziek dat alleen een stamceltransplantatie haar nog kon redden. Alide: “Er werd in mijn familie naar een donor gezocht die met mij matchte en ik bleek met mijn broer een 100% match te hebben. Dat leek heel hoopvol voor een goede genezing, maar helaas was de transplantatie geen succes: in plaats van dat de nieuwe stamcellen gezond bloed aanmaakten, werden ze door mijn lichaam afgestoten. Ik werd alleen maar zieker en had in die periode heel veel bloedtransfusies nodig om in leven te blijven. Het was voor ons gezin met opgroeiende kinderen van 12, 16 en 17 jaar de meest heftige en verdrietige periode. We konden wel heel veel troost, rust en vertrouwen uit ons geloof in God ontvangen.”
Graft-versus-host-ziekte
Omdat Alide nog vrij jong was – ze was toen 50 jaar – wilden haar artsen nóg een stamceltransplantatie proberen, als laatste redmiddel. “Er is een onbekende donor gevonden die stamcellen wilde doneren, en die cellen sloegen wonder boven wonder wél aan: na drie maanden bleken ze heel goed te werken, ik had volledig nieuw bloed.” Helaas kreeg Alide ook last van een zware variant van graft-versus-host-ziekte. Daarbij vallen de afweercellen van de donor het weefsel van de ontvanger aan. “Het schijnt een groot risico te zijn bij stamceltransplantaties, vertelden de artsen mij. En het bracht veel nieuwe complicaties met zich mee. Zo functioneerden mijn nieren en longen niet goed meer, kreeg ik een ernstige huidaandoening en veel problemen met mijn ogen, waaronder staar en glaucoom. Bovendien maakte ik zelf geen traanvocht meer aan, waardoor ik last kreeg van extreem droge ogen.”
"Soms zat ik dagenlang met mijn ogen dichtgeknepen binnen in huis, omdat het té veel pijn deed om ze open te houden."
Altijd een zonnebril
Als je je ogen niet meer zelf kunt bevochtigen, is dat ontzettend pijnlijk. Alide: “Ik moest sowieso altijd een zonnebril dragen omdat ik niet tegen licht kon. Soms zat ik dagenlang met mijn ogen dichtgeknepen binnen in huis, omdat het té veel pijn deed om ze open te houden. Ik kon niet meer autorijden want ik had heel wazig zicht, ik kon vaak niet slapen van de pijn. Alle soorten oogdruppels heb ik geprobeerd. De artsen lieten zelfs een product uit de VS invliegen. Maar niets hielp. Ik werd soms radeloos van de pijn in mijn ogen. Helaas bestond daar geen pijnbestrijding voor.”
Iets nieuws
De verlossing kwam pas na drie jaar, toen artsen vertelden dat ze in het ziekenhuis iets nieuws hadden: ze konden serumoogdruppels bereiden uit door haar zelf gedoneerd bloed. Serum is de heldere vloeistof die overblijft als bloed gestold is. Het lijkt op traanvocht en bevat eiwitten die een herstellend effect hebben op beschadigd hoornvlies. De serumoogdruppels nemen zo de functie van natuurlijke tranen over en beschermen de ogen. Alide: “Ik wist niet wat ik meemaakte! Deze druppels hielpen wél, ik had zo veel minder pijn.”
Kant-en-klare oogdruppels
Jarenlang ging ze om de paar weken haar eigen bloed doneren in het ziekenhuis, waarna de apotheek er ter plekke oogdruppels van maakte. Alide: “Ik moest iedere keer tien buisjes bloed afstaan en steeds lang wachten tot de druppels klaar waren, dat was wel onhandig. Ik vond het dan ook geweldig toen ik via Sanquin oogdruppels kon krijgen gemaakt van donorbloed. Die worden kant-en-klaar geleverd, ik hoef niet meer zo lang te wachten. Ze zijn ook geconcentreerder en voelen fijner aan dan mijn eigen druppels. En de hoeveelheid oogdruppels in deze pipetten is groter, waardoor ik op moeilijke dagen extra kan bijdruppelen.”
“Elk uur dien ik een druppel toe om mijn ogen vochtig te houden.”
Oude ik
Een leven zonder de serumoogdruppels kan Alide zich nu niet meer voorstellen. “Ik heb ze dag en nacht bij me. Elk uur dien ik een druppel toe om mijn ogen vochtig te houden. ’s Nachts staan de druppels naast mijn bed in een koeltasje, want ze moeten gekoeld blijven. Ze zijn echt een verádeming, deze druppels. Ik hoef geen zonnebril meer te dragen, want ik kan weer licht verdragen. Ik kan met de hond over de hei wandelen en in de tuin werken, ik voel me weer mijn oude ik.”
Nieuwe herinneringen maken
Alide realiseert zich ontzettend goed hoeveel ze te danken heeft aan donors. “Niet alleen de serumoogdruppels. Maar ook de vele bloedtransfusies die ik tijdens mijn ziekteproces heb ontvangen, en natuurlijk mijn stamcellen. Ik ben al die mensen ongelooflijk dankbaar. Het is echt geweldig dat zij dit doen om een ander mens te helpen. Dankzij hen heb ik de kans gekregen om door te gaan met leven en nieuwe herinneringen te maken. Ik heb de afgelopen twaalf jaar samen met mijn man mogen meemaken dat onze kinderen opgroeiden en uit huis gingen. Inmiddels mogen we ook genieten van twee prachtige kleinkinderen. Alle drie mijn kinderen zijn trouwens stamceldonor geworden, en twee zijn ook bloeddonor. Ze hebben aan mij gezien hoe belangrijk dat is.”