Hij vindt het heel stoer dat mensen donor zijn en hem “de riddertjes uit hun bloed” geven.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!
Jace’ moeder Cindy wist vanaf de geboorte van haar zoontje dat er “iets niet goed was” met hem. “Hij was een huilbaby”, zegt ze. “Hij had constant oorontstekingen en luchtweginfecties, waarvoor hij doorlopend antibiotica kreeg. We hebben erg moeten aandringen op allerlei bloedonderzoeken, waaruit bleek dat hij in ieder geval een koemelkallergie had. Maar dat kon niet het vele ziek zijn verklaren. Ik was ervan overtuigd dat er meer aan de hand was. Helaas kun je bij een baby een afweerstoornis niet goed ontdekken omdat het afweersysteem nog in ontwikkeling is. Pas vanaf ongeveer vier jaar kun je echt zien hoe goed het afweersysteem is.”
Weinig antistoffen
Het betekende dat Jace jarenlang het ziekenhuis bleef in- en uitgaan vanwege de ene na de andere infectie. “Dat was zo naar voor hem”, zegt Cindy. “Hij heeft in die tijd ook prikangst ontwikkeld. Hij moest constant bloedonderzoeken ondergaan.” Net voor zijn vierde verjaardag constateerde een arts dat de antistoffen IgA, IgG en IgM wel heel laag waren in Jace’ bloed. Dat zijn de drie belangrijkste groepen van antistoffen in het menselijk lichaam die virussen en bacteriën helpen bestrijden. Cindy: “Als je die mist of te weinig aanmaakt, kan elk langskomend virusje je ziek maken; precies waar Jace last van had.”
“Jace kan gewoon niet zonder, dat is wel duidelijk”
Buitenspelen
De overkoepelende naam voor een tekort aan deze stoffen is CVID: Common Variable Immunodeficiency Disorder. Als behandeling krijgen patiënten met CVID regelmatig infusen met een plasmageneesmiddel waarin de antistoffen van donors zitten. De immunoloog in het ziekenhuis stelde voor om dit een jaar lang ook aan Jace te geven om te zien of het hem zou helpen. Cindy: “Het ging inderdaad veel beter met Jace, zijn gezondheid werd veel stabieler. We zagen een kindje dat eindelijk kon genieten van het leven. Dat buiten kon spelen met andere kinderen. Dat op school meekon en qua ontwikkeling opeens flinke stappen maakte.” Na een jaar werden de infusen voor een half jaar gestopt, omdat de arts dacht dat Jace ze wellicht niet meer nodig zou hebben. Cindy: “De oorontstekingen en luchtweginfecties kwamen direct terug. Na een half jaar aanmodderen zijn we weer gestart met de infusen. Jace kan gewoon niet zonder, dat werd wel duidelijk.”
Tummy
Iedere week krijgt Jace thuis een infuus aangelegd, onder de huid (‘subcutaan’) in zijn buik. Zijn moeder legt het bij hem aan. “De thuiszorg heeft me dat geleerd. Het is fijn dat ik het zelf kan doen, want door de prikangst van Jace was het iedere keer een enorme strijd als iemand van de thuiszorg het kwam aanleggen. Ik lees hem vaak voor als hij aan zijn infuus zit, daar wordt hij rustig van.” Wat Jace ook helpt is zijn hond Tummy. “Dat is echt zijn vriendje, die troost hem als hij het moeilijk heeft”, zegt Cindy. “Jace is een heel lief, zachtaardig jongetje. Op school wordt hij helaas gepest. Door zijn ziekte is hij de zwakste schakel in de klas, dus een makkelijk doelwit. Hij heeft niet de energie van gezonde kinderen van zijn leeftijd; de dagen rondom zijn infusen is hij altijd heel vermoeid en moet hij veel rusten.”
“Ik hoop dat zo veel mogelijk mensen blijven doneren”
Riddertjes
Vermoedelijk blijft Jace zijn leven lang de infusen met plasmageneesmiddelen nodig hebben. Cindy: “Ik las laatst in een Facebookgroep dat er een tekort is aan een bepaald merk van deze geneesmiddelen. Dan slaat de schrik me om het hart. Want wat gebeurt er als Jace zijn infusen niet meer kan krijgen? En Jace is niet de enige die ze hard nodig heeft. Heel veel mensen zijn van deze geneesmiddelen afhankelijk. Ik hoop dan ook dat zo veel mogelijk mensen blíjven doneren.” Zelf is ze ook direct bloeddonor geworden toen ze leerde dat zijn geneesmiddelen van donorplasma worden gemaakt. “Ik had daar geen idee van. De immunoloog heeft het ons allemaal uitgelegd. Jace weet nu dat zijn medicijnen ‘riddertjes’ zijn die zijn lichaam helpen. En dat die riddertjes uit het bloed van andere mensen komen. Hij is trots op donors en vindt het heel stoer dat ze bloed en plasma geven om anderen te helpen.”