Sikkelcelziekte is een vreselijk nare ziekte, Eda Omur (31) kan erover meepraten. Iedere drie weken ontvangt ze acht zakken gezond donorbloed om haar vervormde rode bloedcellen te vervangen.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
“Ik werd ziek geboren”, begint Eda. “Ik moest als baby meteen drie maanden in het ziekenhuis blijven.” Haar nichtje werd een jaar eerder geboren met dezelfde ziekteverschijnselen, daarom werd de diagnose sikkelcelziekte bij Eda vrij snel gesteld. Haar ouders bleken allebei drager van de mutatie die de ziekte veroorzaakt. Bij sikkelcelziekte vervormen de rode bloedcellen tot halve manen (sikkels) waardoor ze sneller worden afgebroken en gemakkelijk samenklonteren. Dit kan leiden tot bloedarmoede, bloedstolsels en heftige pijnaanvallen – ‘crises’ genoemd – die veel schade aanrichten in het lichaam.
Buitenbeentje
Eda: “Op de basisschool was ik een buitenbeentje, want elke week viel ik wel uit door ziekte. Ook op de middelbare school liep ik constant achter. Als ik weer een crise had, moest ik naar het streekziekenhuis toe. Alleen wisten de artsen daar niet goed hoe ze mij moesten behandelen; de ziekte was ook nog vrij onbekend in Nederland. Ik kreeg vooral veel pijnstilling en vocht, maar nauwelijks donorbloed, wat sikkelcelpatiënten wel hard nodig hebben.”
Stroperig bloed
Jarenlang worstelde Eda van crise naar crise, waarbij ze alleen donorbloed ontving als ze echt dood- en doodziek was. “Ik weet niet waarom ze in het ziekenhuis zo terughoudend waren, onwetendheid denk ik. Ik heb wel eens zó’n heftige crise gehad, met een extreem lage Hb-waarde van 2, dat ze niet eens meer een buisje bloed bij me konden afnemen. Mijn bloed was helemaal stroperig geworden, het stroomde niet meer. Op dat moment ontving ik eindelijk weer donorbloed.” Haar lichaam liep door de ziekte ondertussen steeds meer schade op: zo kreeg ze op haar zeventiende al een heupprothese omdat haar heup kapot was gegaan door te weinig bloeddoorstroming.
“De tweede week merk ik wat een verschil dit gezonde bloed brengt”
Echt gezien
Pas toen Eda begin 20 was en voor haar werk – ze was leerkracht – naar een andere stad verhuisde, werd de behandeling beter. “Ik veranderde van ziekenhuis en de nieuwe arts – die beter bekend was met sikkelcelziekte – stuurde me naar specialisten in een academisch ziekenhuis. Voor het eerst voelde ik me echt gezien als patiënt.” Eda kreeg structureel bloedwisselingen waarbij haar eigen bloed deels werd vervangen door gezond donorbloed. “Ik begon met iedere vijf weken drie zakken, maar dat had nog te weinig impact. De frequentie en het aantal zakken zijn steeds een beetje opgevoerd. Nu zit ik op iedere drie weken acht zakken bloed, en dat slaat aan. De eerste week nadat ik het donorbloed heb ontvangen, moet ik er altijd van bijkomen. De tweede week krijg ik energie en merk ik wat een verschil dit gezonde bloed brengt, en de derde week sijpelt het effect weer weg. Ik moet die bloedwisselingen dus echt iedere drie weken hebben, anders red ik het niet.”
Op het juiste moment
Werken kan ze helaas niet meer door haar ziekte. “Er is al zo veel schade in mijn lijf; ik mis een deel van mijn longen, mijn knieën zijn kapot, mijn rugwervel is ingezakt, ik heb een heup- en schouderprothese... Het is echt een rotziekte. Ik heb ook wel momenten gehad dat ik dacht: ik wil niet meer. Maar mijn zoontje van 5, Elias, werd geboren op het juiste moment. Door hem sta ik er nog, voor hem ga ik door.”
Match met jongere broer
Ze kan mogelijk van haar ziekte afkomen door een stamceltransplantatie te ondergaan. Daarbij krijgt ze van een donor bloedvormende stamcellen, die gezonde rode bloedcellen aanmaken. Een geschikte donor is er ook al: haar eigen jongere broer blijkt een goede match. “Het is wel een heftige ingreep waarbij ik een paar maanden geïsoleerd moet leven”, zegt Eda. “Want mijn afweer ligt dan helemaal plat. Maar komend jaar moet het gaan gebeuren en zal ik hopelijk genezen.”
“Donors zijn superbelangrijk voor mij”
Donors van Turkse komaf
Dat komt ook geen moment te vroeg, want door de vele bloedtransfusies die Eda inmiddels heeft ontvangen, heeft ze veel antistoffen aangemaakt tegen andere bloedgroepen en wordt het steeds moeilijker om passend bloed voor haar te vinden. “Ik heb eens drie dagen in het ziekenhuis gelegen met een heftige crise omdat er geen bloed voor mij op voorraad was. Ze hebben toen met spoed donors voor mij gezocht en gevraagd of die wilden komen geven. Dus ja, donors zijn superbelangrijk voor mij. Ik praat ook met iedereen in mijn omgeving over het belang van donor worden. Ik ben zelf van Turkse komaf, voor patiënten zoals ik zijn er meer donors van Turkse afkomst nodig. Daardoor is er meer kans op passend bloed, met zo veel mogelijk dezelfde bloedgroepen. Ik hoop dat mijn verhaal hen inspireert om zich aan te melden. Iedereen is hard nodig!”
Eda heeft haar eigen patiëntenvereniging opgericht die te volgens is via het Instagram-account @voicesofsicklecell.