Hij moest er lang op wachten, maar toen Gio eindelijk een plasmageneesmiddel kon gebruiken voor zijn immuunstoornis, zag zijn moeder Saskia hoe haar zoon wonderbaarlijk opknapte en tot ‘een gewone puber’ uitgroeide.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
Een kind dat boos is omdat het niet naar school mag. Dat zal voor de meeste ouders vreemd in de oren klinken, maar Saskia maakte het regelmatig mee met haar zoon Gio (nu 13). “Het is niet leuk om als jong kind je sociale leven op school steeds te moeten missen, omdat je zó vaak ziek bent of wéér naar het ziekenhuis moet voor een onderzoek”, legt ze uit. Gio heeft hypogammaglobulinemie, ook wel CVID genoemd, een ziekte waarbij je lichaam te weinig of zelfs helemaal geen antistoffen aanmaakt. Daardoor kun je bacteriën en virussen niet goed bestrijden en ben je heel vaak ziek en heb je meestal ook heel weinig energie.
Second opinion
Die symptomen herkent Saskia goed: “Als klein kind al was Gio erg moe. Regelmatig werd ik door zijn kleuterjuf gebeld met de mededeling: “Kom hem maar halen want hij is weer op mijn schoot in slaap gevallen. Pas na een half jaar kon hij het een hele dag volhouden. Zijn vader en ik hadden sterk het gevoel: er is iets aan de hand, maar wat? Zijn neus- en keelamandelen werden eruit gehaald, hij kreeg maandenlang antibiotica, maar het mocht allemaal niet baten. Toen hij zeven jaar was, zijn we een second opinion gaan zoeken in een ander ziekenhuis. De nieuwe arts vermoedde al snel een immuunstoornis en vertelde over een mogelijke behandeling met een plasmageneesmiddel dat bestaat uit antistoffen van donors. Alleen was er eerst allerlei onderzoek nodig vóór ze met die behandeling konden starten.”
Beetje eng
Uiteindelijk duurde het twee lange jaren om Gio helemaal binnenstebuiten te keren en te onderzoeken wat er aan de hand was. Saskia: “Dat was heel frustrerend, maar anders zouden we de behandeling niet vergoed krijgen. Hij bleek dus hypogammaglobulinemie te hebben, een ziekte waar we nog nooit van hadden gehoord.” Voor de behandeling worden de ontbrekende antistoffen uit donorplasma gehaald en aan patiënten met deze ziekte gegeven. Saskia: “Gio krijgt het middel ‘subcutaan’ toegediend, met een naaldje net onder de huid waaraan een pomp met het geneesmiddel word aangesloten. Na 1,5 uur is het klaar.”
De eerste keer herinnert Gio zich nog goed: “Ik vond het best wel spannend, een beetje eng ook. Er kwam een verpleegkundige thuis die mij prikte en er was ook iemand anders bij die alles uitlegde. Mijn moeder heeft gelukkig vrij snel geleerd hoe zij mij moet aanprikken, dus zij doet het nu altijd.”
Verhaal gaat verder onder de foto
Gezonde puber
De antistoffen doen hun werk uitstekend. Gio: “Het is echt fijn dat ik me normaal voel. Vroeger was ik constant moe. Ik sliep veel en moest vaak school missen. Nu heb ik meer tijd om leuke dingen te doen, zoals freerunning of chillen met vrienden.” Zijn moeder vult aan: “Zijn groei bleef voorheen ook erg achter. Maar sinds hij 3,5 jaar geleden met de behandeling begon, schiet hij omhoog. Hij is enorm vooruitgegaan qua lengte, gewicht, bouw, fitheid, concentratie, alles eigenlijk. Hij is net begonnen in 1 vwo. Het is gewoon geweldig dat hij van een ziek mannetje een gezonde puber is geworden. En dat dankzij donors die hun plasma doneren. Dat vind ik echt heel bijzonder.”
Knuffelhond
Meer dan tweehonderd behandelingen heeft Gio inmiddels gehad. Saskia: “Hij begon met één keer per week een behandeling, maar dat hebben we steeds een beetje kunnen afbouwen. Hij hoeft nu nog maar eens per drie weken zijn geneesmiddel te krijgen.” Bij iedere vijftig behandelingen komt er taart op tafel en gaat het gezin uit eten. “Want het is wel een feestje waard dat Gio een normaal leven kan leiden”, vindt Saskia. Wie op het feestje niet mag ontbreken, is knuffelhond Izaa. Saskia: “Gio heeft, toen hij zo ziek was, een tijd lang hondentherapie gevolgd om meer concentratie en zelfvertrouwen te krijgen. Hij had een enorme klik met bordercollie Izaa, ze waren twee handen op één buik. Helaas is Izaa overleden, nét voordat Gio met zijn behandeling startte. Toen hebben we hem als steun een knuffelhond gegeven en naar Izaa vernoemd.”