Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan en red een leven!
TTP staat voor trombotische trombocytopenische purpura, een mondvol voor een ernstige bloedziekte die ineens kan ontstaan. Als je dit hebt, klonteren je bloedplaatjes (trombocyten) tegen de wand van je bloedvaten. Hierdoor ontstaan er verstoppingen in de kleine bloedvaten, waardoor de betreffende organen minder goed kunnen werken. Meestal hebben vooral de nieren en hersenen hier last van. Door de samenklontering krijg je bovendien een tekort aan bloedplaatjes, wat voor bloedingen kan zorgen.
Erger dan je denkt
Het is een behoorlijk zeldzame ziekte. Er zijn in Nederland ongeveer 50-100 patiënten met TTP en er komen per jaar ongeveer 30 nieuwe patiënten bij. TTP stond dan ook niet bovenaan het lijstje van mogelijke oorzaken, toen Hacer de eerste symptomen kreeg. “Het begon met pijn op m’n borst en tussen de schouderbladen”, vertelt ze. “Een soort stekende, onverklaarbare pijn. De huisarts dacht eerst aan galstenen.” Een maand lang werden er allerlei onderzoeken gedaan, de pijn bleef ondertussen aanhouden. “Ik zag er steeds geliger uit, ik had geen idee wat het was. Mijn bloed werd voor extra onderzoek naar Sanquin gestuurd. En daar kwamen ze erachter dat ik een tekort had aan het ADAMTS13-enzym, het kenmerk van TTP. Toen de diagnose eindelijk duidelijk was, zei een arts in het ziekenhuis: ‘Het is erger dan u denkt.’ Nou, dan zakt de grond onder je voeten vandaan.”
20 zakjes plasma per dag
Hacer moest zo snel mogelijk donorplasma krijgen om het ADAMTS13-enzym aan te vullen. Hacer: “Een gezond mens hoort normaal gesproken 150 miljoen bloedplaatjes te hebben, ik zat op 8 miljoen. In het ziekenhuis waren ze verbaasd over dat extreem lage niveau. Op basis van hoe erg de ziekte op dat moment was, had ze eigenlijk in coma moeten liggen, werd gezegd. Ze werd aan een plasmaferese-apparaat gekoppeld dat haar eigen plasma uit haar bloed haalde en verving door gezond donorplasma. Dagelijks lag ze vier uur aan het apparaat voor 20 zakjes plasma per dag. Een slopende behandeling. “Na drie dagen waren de aders in mijn armen kapot. Ik werd naar de operatiekamer gebracht om een ‘lange lijn’ aan te brengen, een infuus in een grote ader in mijn hals. Toen heb ik wel een potje zitten janken. Opeens drong het tot me door hoe erg het allemaal was.”
Bijzondere Afnameteam
Omdat Hacers bloedwaarde maar niet beter werd, verhuisde ze naar een ander ziekenhuis met meer kennis over de behandeling van TTP. Daar verdubbelden ze de transfusieduur naar acht uur per dag, in combinatie met prednison en andere geneesmiddelen. En dat sloeg aan. Na een paar weken kon ze – met medicatie – naar huis, naar haar gezin met man en twee jonge dochters. “De gedachte aan mijn kinderen heeft me er doorheen gesleept in het ziekenhuis”, zegt Hacer. “Ik dacht steeds: ik móet hier doorheen voor hen.”
Ze wil het Bijzondere Afnameteam van Sanquin, dat alle plasmafereses bij haar uitvoerde, een grote pluim geven. “Dat zijn echte schatten. Ik zag ze iedere dag, dus dan krijg je wel een band. Ze beantwoordden steeds heel geduldig mijn vragen en als ik een dip had, monterden zij me weer op.”
Fijn idee
Sinds maart 2020 is Hacer helemaal medicatievrij. “Om de drie maanden wordt mijn bloed geprikt. Tot nu toe gaat het goed. Zodra de waarde van mijn bloedplaatjes te laag wordt, moet ik direct naar het ziekenhuis voor een plasmatransfusie. Het is een heel fijn idee dat ik weet dat er dan plasma voor mij beschikbaar zal zijn.”
Dankbaar
Hacer denkt dat ze in totaal ruim 460 zakjes plasma heeft ontvangen. “Ik weet nog dat ik bij een van de eerste plasmaferese-behandelingen dacht: dat dit kán! Ik had eerlijk gezegd nooit nagedacht over bloeddonorschap en heb zo’n spijt dat ik nooit donor ben geworden. Ik spoor iedereen in mijn omgeving tegenwoordig aan om zich aan te melden. Mijn zusje is nu ook bloeddonor. Ik ben donors ongelooflijk dankbaar. Zonder hen was ik dood geweest. Maar ik kan mijn leven weer oppakken en een moeder zijn voor mijn dochters, dat is heerlijk!”