Michael (58) draagt donors een warm hart toe: hij heeft wekelijks een plasmageneesmiddel nodig voor zijn spierziekte CIDP. “Mijn wereld zou zonder dit middel een stuk kleiner zijn.”
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!
In 2016 kreeg Michael last van een rughernia en werd hij doorverwezen naar een neurochirurg voor een operatie. Een hernia is een aandoening waarbij zenuwen bekneld raken en ernstige pijn veroorzaken. Michael had inderdaad veel pijn, maar er was nog meer aan de hand, vermoedde de arts. Want hij had pijn in al zijn ledematen, uitvalsverschijnselen van zijn spieren en voelde geen warmte meer.
Domme pech
“Dit kon duiden op twee oorzaken”, vertelt Michael. “Het Guillain-Barré syndroom (GBS) of chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie, ofwel CIDP. In beide gevallen wordt het laagje myeline om je zenuwen afgebroken, waardoor je gevoel en kracht worden aangetast. Maar waar GBS na behandeling met medicatie verdwijnt, is CIDP een chronische ziekte. Ik kreeg een stootkuur met antistoffen uit donorplasma die de myeline hielpen herstellen. Daarna was het afwachten wat er zou gebeuren. Helaas keerde de pijn na drie weken in volle hevigheid terug. Ik bleek dus de chronische ziekte CIDP te hebben.”
Waarom je deze ziekte krijgt, is onbekend. Michael: “Ze weten alleen dat je het kunt krijgen als je ooit een keer ergens in je lichaam een ontsteking hebt gehad. Tja, dat geldt voor vrijwel iedereen. Het is gewoon domme pech geweest. En het betekent dat ik mijn leven lang plasmageneesmiddelen nodig zal hebben. Je kan wel constateren dat ik donors heel hard nodig heb.”
“Je kan wel constateren dat ik donors heel hard nodig heb”
Stabiele hoeveelheid antistoffen
De eerste jaren na zijn diagnose reisde Michael iedere vier weken naar het ziekenhuis, om daar 6 uur aan een infuus te liggen. “De laatste paar dagen vóór mijn volgende infuus werd de pijn steeds heel hevig, omdat de medicatie dan al uitgewerkt was. Sinds een paar maanden ben ik over op een nieuw merk dat ik mezelf thuis kan toedienen. Dat doe ik wekelijks, zodat er steeds een stabiele hoeveelheid antistoffen in mijn bloed zit. Dat maakt de pijn draaglijker. En het is fijn dat ik niet meer zo vaak naar het ziekenhuis hoef te reizen.”
Gedeeltelijke dwarslaesie
Helaas heeft Michael met nog meer problemen te kampen dan CIDP. Na de operatie aan zijn hernia, in 2019, is er een medische fout bij hem gemaakt. Daardoor heeft hij een gedeeltelijke dwarslaesie opgelopen. “Ik heb daarna heel lang moeten revalideren, waarbij ik de schade nog enigszins kon beperken. Maar ik kan slechts een heel klein stukje lopen, dus ik zit sindsdien in een rolstoel. Bovendien versterkt de gedeeltelijke dwarslaesie de pijngevoelens die ik door de CIDP heb. Het is heel vermoeiend om voortdurend pijn te voelen. Het verlamt ook je denkvermogen.”
Bloedtransfusie
Een paar maanden terug werd er ook nog nierfalen vastgesteld bij Michael. Hij is nu in afwachting van een niertransplantatie. Door een samenloop van medische omstandigheden daalde zijn bloeddruk opeens enorm en bleek hij bloedarmoede te hebben. “Toen had ik opeens een bloedtransfusie nodig. Daarna voelde ik me trouwens wel een stuk fitter. En ik zit sindsdien aan een soort ‘bloeddoping’, die ik ook mezelf thuis kan toedienen, eens in de twee weken.”
Vrijwilliger op festivals
Door alle medische problemen moest Michael tot zijn spijt stoppen met zijn werk op de meldkamer van de politie. “De wisselende werktijden trok ik niet meer. En door mijn gevoelsstoornis kan ik niet goed overweg met touchscreens. Heel jammer, maar ik kan me gelukkig nog inzetten als vrijwilliger op muziekfestivals. Die bezocht ik altijd al graag. Zo heb ik laatst op het Lowlands festival een grote groep vrijwilligers aangestuurd. Ja, gewoon vanuit mijn rolstoel, dat gaat best. Ik wil me niet te veel laten beperken. Gelukkig kan ik dit dankzij donors doen; zonder medicatie zou mijn wereld een stuk kleiner zijn.”
“Ik wil me niet te veel laten beperken”
Warm hart
Zelf is Michael twaalf jaar bloeddonor geweest, hij moest stoppen toen er bij hem – jaren geleden alweer – diabetes werd vastgesteld en hij insuline moest gaan gebruiken. “Tijdens mijn donorschap wist ik wel dat je met je bloed andere mensen kan redden. Later werd ik plasmadonor, toen hoorde ik dat daar medicijnen van worden gemaakt. Verder verdiepte ik me er nooit zo in. En dan ben je opeens zelf patiënt en heb je die medicijnen heel hard nodig. Dan waardeer je al die donors des te meer. Het is zo fijn dat ze dit blijven doen, ik draag ze allemaal een warm hart toe.”