Door een zeldzame vorm van beenmergkanker kwam Dolf (65) in een loodzwaar medisch traject van jaren terecht, waarin hij naast vele chemokuren, bloedtransfusies, aderlatingen en afereses ook een stamceltransplantatie onderging. “Ik heb heel veel te danken aan Sanquin en aan alle geweldige donors”, constateert hij.
Ook bloed- of plasmadonor worden? Meld je aan!
Zoals bij veel ernstige ziekten begint ook Dolfs verhaal met een periode van vermoeidheid, zich niet fit voelen en kortademig zijn. 52 was hij, met een drukke baan als ICT’er in de zorg, een gezin en veel sportieve activiteiten. Dolf: “Die aanhoudende vermoeidheid was raar, dus liet mijn huisarts een bloedonderzoek uitvoeren. Daar kwam uit dat ik een vorm van myeloproliferatieve neoplasmata (MPN) had; dat is een kwaadaardige beenmergkanker waarbij de stamcellen in het beenmerg ongecontroleerd delen en er soms te veel, maar in mijn geval te weinig bloedcellen aangemaakt worden. Myelofibrose heet mijn variant. Ik kreeg te horen dat ik een levensverwachting van nog ongeveer één jaar had. Mijn enige kans was een stamceltransplantatie, daarom startte meteen de zoektocht naar een passende donor.”
Vleesetende bacterie
Dolf kreeg zijn diagnose in oktober 2011, in december 2011 werd een donor gevonden en de datum voor transplantatie gepland. Maar er kwam een kink in de kabel: één dag voor de transplantatie liep Dolf een vleesetende bacterie op. “Door de beenmergkanker was mijn weerstand heel slecht, waardoor ik extreem vatbaar was voor virussen en bacteriën. Ik heb ergens een groep A-streptokokken-bacterie opgelopen die me doodziek maakte. Plotseling kreeg ik heel hoge koorts met veel pijn.”
Hij moest direct naar het ziekenhuis komen en lag binnen een kwartier na de diagnose op de operatietafel. “De bacterie zat op mijn borstkas, die vuurrood was geworden, en kon alleen verwijderd worden door een deel van mijn weefsel en huid weg te snijden. De rode vlek op mijn borstkas werd razendsnel groter, volgens de artsen had het geen half uur langer moeten duren want dan had ik het niet overleefd.” Om de grote wond te dichten werd er huid van Dolfs benen weggehaald en naar zijn borstkas getransplanteerd. Er volgde een lang revalidatietraject om te herstellen van de infectie en de ingreep.
Acute leukemie
“Ik had twee jaar nodig om te herstellen, dus de stamceltransplantatie om te genezen van MPN werd uitgesteld”, zegt Dolf. “Mijn ziektebeeld bleef slecht, maar redelijk stabiel, wat de artsen heel bijzonder vonden. Iedere keer als ik bij een bloedwaardemeting een te lage Hb-waarde had, kreeg ik een bloedtransfusie om me op de been te houden.” Maar na twee jaar trad er toch een verslechtering op en bleek er een volgend obstakel op Dolfs pad te liggen: hij had acute leukemie ontwikkeld. “Daar is altijd een risico op bij patiënten met MPN, als je niet op tijd bent met de stamceltransplantatie”, zegt Dolf. “Ik voelde ook al dat het mis was: ik had meer pijn gekregen, was erger vermoeid.” En dus ging hij een volgend behandeltraject in: zware chemokuren om de leukemie te bestrijden. En opnieuw kreeg hij veel bloedtransfusies, omdat zijn beenmerg zelf geen bloed meer aanmaakte. “Donorbloed is echt heel belangrijk geweest om mij in leven te houden al die jaren. Ik schat in dat ik alles bij elkaar ruim tachtig transfusies heb gekregen.”
“Donorbloed is heel belangrijk geweest om mij al die jaren in leven te houden”
Kantje boord
Op 15 mei 2014 was het eindelijk zo ver: de leukemie was behandeld en Dolf kreeg de stamceltransplantatie die hem zou genezen van de beenmergkanker. “Die dag begon een nieuw leven voor me, met nieuwe stamcellen van een geweldige stamceldonor waarmee ik van MPN genas.” Toch kwam hij ook nu weer voor een uitdaging te staan: twee dagen na de transplantatie werd hij ziek door een schimmel in zijn longen, waarschijnlijk weer door zijn lage weerstand opgelopen. “Ik moest zes weken op de IC aan de beademing liggen, het was kantje boord. Mijn gezin is meerdere keren opgeroepen om afscheid van me te nemen.” Maar opnieuw kwam Dolf er doorheen. “De artsen dachten dat ik het niet meer zou halen. Ik heb gewoon veel geluk gehad”, zegt Dolf. Hij had van april tot augustus vrijwel non-stop in het ziekenhuis gelegen, waardoor zijn spieren erg verzwakt waren. “Ik was 25 kilo afgevallen, kon niet meer lopen, niet meer praten, niet meer slikken. Ik heb in een revalidatietraject alles opnieuw moeten leren. Het duurde zeker een jaar voor ik weer een beetje mobiel was.”
Gefilterd bloed
En ja, een jaar na zijn stamceltransplantatie kwam Dolf weer voor een volgend probleem te staan: hij had een extreem hoog ferritinegehalte, een indicatie voor het ijzergehalte in je lichaam. “Ik had nogal wat bloedtransfusies achter de rug, waardoor ik veel extra ijzer binnen heb gekregen. Te veel ijzer tast je organen aan, met name de lever. Dat merkte ik ook, ik was nog steeds extreem vermoeid. Dus die waarde moest snel omlaag.”
De gangbare oplossing op dat moment was aderlaten: meerdere keren kleine beetjes bloed aftappen. Daarvoor moest Dolf gedurende een langere periode iedere twee weken naar het ziekenhuis komen. Maar nieuwsgierig als hij is, googelde hij flink op het internet en kwam erachter dat er wellicht een andere behandeling mogelijk was, die drie keer zo snel effect kon sorteren: therapeutische erytrocytenaferese. Daarbij wordt bloed afgenomen en vervolgens scheidt een apparaat de rode bloedcellen van de rest van het bloed. Het restbloed wordt weer teruggegeven aan de patiënt. De periode na de behandeling maakt het lichaam nieuwe rode bloedcellen, waarvoor ijzer nodig is. Hierdoor daalt het ferritinegehalte.
Bijzondere Afname Team
Dolfs hematoloog had de behandeling nog nooit voorgeschreven voor een patiënt maar wilde het wel proberen. Hij vroeg het Bijzondere Afname Team van Sanquin om naar het ziekenhuis te komen. Deze specialisten zijn heel ervaren in afereses, een techniek waarmee onderdelen van bloed gescheiden worden van de rest van het bloed. Bij een plasmadonatie wordt bijvoorbeeld plasma van rode bloedcellen en bloedplaatjes gescheiden. Dolf: “Geweldig dat Sanquin dit heeft kunnen doen bij mij. Ik heb ongeveer negen afereses gehad en toen was mijn ferritinegehalte genoeg gezakt.”
“Geweldig dat Sanquin de afereses heeft kunnen uitvoeren bij mij”
Leuke dingen
Hij heeft in de jaren na de stamceltransplantatie nog verschillende ernstige complicaties gehad, maar Dolf is heel blij dat hij er nog is. “Ik kan me niet lang concentreren en raak snel vermoeid, werken gaat dan ook niet meer. Maar er zijn heel veel dingen die ik wél kan: ik heb een website gemaakt voor patiënten met MPN en heb veel lotgenotencontact. Ik wil mensen hoop geven, met mijn eigen verhaal laten zien dat MPN en acute leukemie niet altijd een doodvonnis hoeven te betekenen. En ik doe allerlei leuke dingen: mijn vrouw en ik passen samen op onze kleinkinderen, ik heb gitaar leren spelen en een lelijke eend gekocht. Als ik me goed voel, sleutel ik daar aan en mijn vrouw en ik rijden er toertochten mee.”
Tweede verjaardag
Elk jaar gaat Dolf op zijn ‘tweede verjaardag’, 15 mei, samen met zijn vrouw Marjolein naar het UMC Utrecht waar hij zo lang behandeld is. “Dan nemen we een doos chocolaatjes mee voor de verpleging en de IC en een A4tje met daarop alle leuke dingen die we afgelopen jaar hebben gedaan, om te laten zien wat een mooi leven ik nog heb. Ik heb er al tien jaar bij gekregen, tijd die ik heb kunnen doorbrengen met mijn vrouw, onze familie en vrienden. Daar ben ik zo ontzettend dankbaar voor.”